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Chronologie

Ob ich in Remission bin? Äh, jein. Bissu jetzt geheilt oder nicht?! Man könnte es folgendermaßen interpretieren: Die Kiste hat mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, sonst läuft sie aber 1a. Meine Diagnose: Kerngesund mit einigen Wackelkontakten. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben, und solange er die Füße still hält, darf er das auch. Seit 2012 schlummert er endlich zufrieden in seiner Höhle bei C1. Fast schon niedlich, dieser kleiner Drachen. „Leben und Leben lassen“, weise Devise, Papa 😀
Das alles sagt natürlich immer noch nicht aus, wie und was denn genau war, wie lange die Krebserkrankung anhielt und was zu tun war. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Ich hoffe, sie ermutigt Dich nicht aufzugeben. Denn trotz Querschnittslähmung, Luftröhrenschnitt und eines sehr raren Tumors, stehe ich wieder auf den Beinen, kann wieder atmen, essen und gar sprechen. Nicht, weil man vorübergehend „offline“ ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt

1992

1994

2001

2002

2003

  • Inkomplette Querschnittsparese (Arme online, Beine offline)
  • Vesiko-ureteraler Reflux II-III (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys
    Medikamente: Oxybutynin 5 mg (bis heute) / Ceris 10 mg (bis heute) / Furadantine abgesetzt im Mai 2011

2007

2010

2012

  • Remission

2014

2016, ich bin 29 Jahre alt.

2017

  • Schwarz auf Weiß : Dyskalkulie und Dysorthophonie
Dezember 2nd, 2016|Über...|

Er ist mein Wegweiser

Hast Du das auch, dass dir öfters das Wörtchen Warum im Kopf herumschwirrt und Jahre später immer noch keine Antwort parat steht? So geht’s mir gerade. Man hat so eine Ahnung, so ein Gefühl, aber die Puzzleteile fügen sich zu keinem Bild zusammen. Bei mir betrifft das Warum meinen Lebensweg. Weshalb das alles, weshalb hatten wir immer so viel Glück im Unglück? Die großen Fragezeichen, die meine Stirn gar nicht mehr verlassen, werden durch die Falten betont.
Ich bin dankbar für mein Leben. Dankbar für die immer neuen Chancen, die ihm, meinem Tumor, zuzuschreiben sind, wahrscheinlich, vielleicht.

Für mich persönlich war die Erkrankung immer eine Art Wegweiser trotz der Schmerzen und Brutalität. Ohne sie hätte ich vermutlich standardmäßig die Hauptschule beendet, wäre Pferdewirtin geworden mit Ziel bei bei der berittenen Polizei zu landen. Nichts davon ist passiert. Die Schule verließ ich mit 14 (Chemo sei Dank!), bekam irgendwann Hausunterricht für den Hauptschulabschluss mit einem Gymilehrer, zog von Deutschland nach Frankreich, holte das Fachabi nach, studierte, machte einen Fernstudium-Ausbildung, und fing wieder an zu studieren. Zwischen drin durfte ich herzlichen Menschen begegnen, Ärzte retteten mein Leben mehr als einmal und jede so furchtbare Lage entpuppte sich als Glücksfall.
Das allergrößte aber an der ganzen Geschichte ist, dass ich tagtäglich in den Himmel blicken kann und weiß, dass diese Welt und unser Universum das schönste sind, was man sich vorstellen kann. Sie sind mein Zuhause, zu ihnen fühle ich mich zutiefst verbunden und ich vertraue ihnen. Vielleicht ist es Ironie des Schicksals, dass mein Sternzeichen Krebs im Krebs ist und mein Tumor Astrozytom genannt wird aufgrund seiner sternenartigen Form. Vielleicht liegt hier die Antwort zu dem Warum das Ganze? 🙂

Oktober 27th, 2016|Über...|

Halli Hallo !

Hallo, schön dich zu sehen!
Bestimmt warst Du auf auf der Suche nach Gleichgesinnten oder Dein Entdeckergeist hat dich über viele Ecken her gelotst. Wunderbar 🙂

Ich heiße Charlotte, made in Germany 1987, Tochter einer Französin und eines Deutschen, und Überlebenskünstlerin im wahrsten Sinne des Wortes.
Zum Blog schreiben kam ich schon 2000, als das Internet & AOL Einzug in unsere Wohnzimmer fand, Erst 2001 mit der Diagnose Astrozytom Grad 2 Rezidiv, also Rückfall nach 10 Jahren, stand endlich ein Blogthema fest und rastafabrik.de ging an den Start. Viele Hosterumzüge, Jugendpannen & andere Abenteuer stürzten die Seite immer wieder in Chaos – ein Spiegelbild meines ich. Ende 2016 gelang es mir endlich Ordnung in mein virtuelles sowieso reales Chaos zu bringen und daraus entstand dieser Blog. Mit „Aufgeben war gestern“ möchte ich Optimismus & Zuversicht mit dir teilen und dir einfach zeigen, dass das Leben spannend und wertvoll ist und Du nicht alleine bist. Wir Rückenmarksastrozytomas sind zwar eine ganz seltene Spezies, aber eine ganz besondere, denn während andere nach den Sternen greifen, tragen wir sie immer bei uns 🙂

Januar 28th, 2016|Über...|

Mein Methylphenidat – Tagebuch ( Ritalin, Ritalin LP, Equasym )

Nov.2016: Wusstest Du, dass die Medikamentendosis von Deinem Apotheker neu präpariert werden kann? Ab sofort transformiert mein hilfsbereiter Apotheker die Ritalintabletten in 2,5mg 3,3 mg Tabletten statt der standardmäßigen 10 mg.

Sep.: 2016 Seit der Wiederaufnahme des Studiums im Sep. 2015 nehme ich wieder Ritalin. Ich habe gemerkt, dass mir 2,5- 5 mg, bei Bedarf, völlig ausreichen. Klar, Nebenwirkungen treten immer wieder mal auf: Migräne, Tunnelblick, fehlende Muskelkraft, mentale Konfusion. Vor allem beim Klettern komm ich mit Ritalin überhautpt nicht klar, beim Radfahren zum Abpowern aber schon. Als im Mai die Semesterprüfungen anstanden und mein Alltag nur noch aus Uni und Bibliothek bestand, da war ich ganz froh unter Ritalin zu stehen. Hat zwar auch zum Zombie aussehen beigetragen, aber gut. Alles hat seine Vor-und Nachtteile. Man muss Kompromisse eingehen können.

Tag 1, 8. April 2014

9:42 Uhr : Einnahme 10 mg kurz vor dem Frühstück

10:07 Uhr : Wahrscheinlich Einbildung, aber ich fühle mich leicht benebelt. Wie leicht betrunken oder bekifft, jedoch nur im Kopf und trotzdem ist alles klar.

11:46 Uhr : Ich fühle mich viel wacher, wie aufgewacht nach einem langen Tiefschlaf, einfach wach, wie lange nicht mehr. Habe staubgesaugt, aufgeräumt ohne Pausen einzulegen und Musik gehört. Ein leichtes Verlangen nach mehr setzt ein. Die Gefühlswelt verstärkt sich gerade sehr. Ganz komisch.

13:52 Uhr : Rémi und ich waren spazieren und haben bei Oma gegessen.

14:52 Uhr : Jetzt bin ich müde. Rémi ist gerade weg. Schlafen will ich aber nicht. Gleich kommt Star Trek, dann schauen wir eben das.

19:02 Uhr : Nach leichten Schmerzen in der Herzgegend, kam Hunger auf. Konnte einen normalen Teller essen.

22:10 Uhr : Seit einigen Stunden schmerzt es immer wieder in der Herzgegend. Es ist ein beklemmendes Gefühl und dadurch verstärkt sich die Atmung.

23:02 Uhr : Schmerzen weg.

00:00 Uhr : Ab ins Bett.  Vielleicht noch etwas lesen.

Tag 2, 9. April 2014

9:30 Uhr : Gerade aufgestanden. Einschlafen gestern ging problemlos. Mir geht es recht gut. Werde Frühstücken und das Ritalin unmittelbar davor nehmen.

22:37 Uhr : Ganzen Tag aktiv gewesen. Gegen 18 Uhr schwere Müdigkeit, was gegessen und ab zum Klettern. Das Klettern war einfach furchtbar. Fühlte mich total erschöpft, als wäre ich Marathon gelaufen, und vermehrtes Schwitzen. Nicht mal drei Bahnen geklettert… Schlimm… Nasenbrennen.

Tag 3, 10. Aprifl 2014

8:08 Uhr : Alpträume. Und jetzt wieder hellwach. Ich weiss nicht, ob das alles so toll ist.

9:11 Uhr : Frühstück mit Ritalin. Will wieder normal klettern können.

22:18 Uhr : Es ist beängstigend. Hatte Unterricht an der Kunstschule und hatte Angst nicht mehr malen zu können, genau das Gegenteil ist der Fall. Heute gelang es mir was zu malen, wofür ich früher nie Geduld gehabt hätte. Und so malte ich ca. 3 Stunden lang ein Portrait aus Kreisen. Vor Unterrichtsbeginn kamen jedoch grosse Zweifel hoch und das beklemmende Gefühl war wieder da und die Angst, anders zu werden. Heute konnte ich wieder vollkonzentriert Arbeiten. Fühl aber, dass ich mich immer mehr zurückziehe. Immer mehr in mich kehre. Anscheinende entstehen wieder zwei Welten. Wie vorher.

Tag 4, 14. April 2014

9:12 Uhr : Fühle mich wie erschlagen. Aufstehen war wirklich schwierig. Gleich frühstücken.

Tag 5, 12.April 2014

11:12 Uhr : Ritalin um 10:45 Uhr genommen, um für’s Klettern fit zu sein. nachdem gestern ein ein „ganz toller“ Tag war, hoffe ich, dass die Gefühle nicht schwinden es sich nicht in Aggressivität umwandelt. Wir hoffen das Beste.

Tag 7, 14. April 2014

9:53 Uhr : Heute Dosiserhöhung auf 20 mg. Klettern gestern war okay. Ich fühle mich soooo müde, bestimmt von den vielen Emotionen der letzten Tage. Am liebsten würde ich schlafen, aber hier gibt es so viel zu tun . Ich bemerke gerade meine unglaublich regelmäsige Schrift auf dem Papier.

14:54 Uhr : Erschöpft. Schwach. Mir geht’s irgendwie nicht so gut gerade.

Tag 9, 16. April 2014

10:20 Uhr : Nehme heute früh 10 mg und gegen 14 Uhr / 15 Uhr die nächsten 10 mg, um für’s Klettern fit zu sein. Aufstehen bzw. Wachwerden war in den vergangen Tagen echt schwierig.

00:11 uhr : Rémi und ich waren laufen und bin deswegen nicht zum Klettern. Zwischenzeitlich Zwangsgedanken, womöglich, weil mich wieder irgendwas nervt. Jetzt bin ich wachPennen wäre doch ganz gut.

Tag 10, 17. April 2014

12:58 Uhr : 20 mg gegen 10:45 Uhr. Diese Zwangsgedanken !!  AAARG !! Einfach nervig !!

Tag 1″, 10. April 2014

7:32 Uhr : Scheiss Ritalin. Zwangsgedanken ohne Ende! Alpträume ! Gestern ging’s mir so schlecht, dass ich Angst hatte ins Krankenhaus zu müssen. Lag vielleicht an mangelnder Ernährung. Wat soll’s. So geht’s.

12:33 Uhr : Konnte nicht Frühstücken zum Ritalin, weil wieder was vorgefallen ist.  Mir war’s später am Morgen so extrem schwindelig. Schnauze voll von den Sorgen. Brauche Asyl in Afghanistan oder auf einer einsamen Insel.

Tag 15, 22. April 2014

22:07 Uhr : Den ganzen Tag Euo-Paletten zerlegt. Dann kam der Anruf, dass Noisette (mein Schaf) krank ist und so sind Rémi und ich in Windeseile mit ihr und Chocolat (um sie zu beruhigen) mit dem Peugeot 106 zum Tierarzt. Starker Durchfall. Geil. Zum Glück lagen im Auto überall Handtücher aus. Erneut schwarze Gedanken

Tag 17, 24.April 2014

13:20 Uhr : Nachdem die schwarzen Gedanken gestern wieder anfingen, habe ich heute nur 15 mg genommen. Die Gedanken sind nicht mehr so ausgeprägt wie die letzten zwei Tage. Allerdings hören die Sorgen nicht mehr auf…

22:47 Uhr : Lese weniger gut. Verwechsel Wörter, verstehe Zusammenhänge nicht, vergesse äusserst wichtige Sachen wie Umschauen beim Strasseüberqueren, Käfigtür schliessen usw.

Tag 28, 4.Mai 2014

19:22 : Vor etwa einer Woche wurde ich auf Equasym 20 mg umgestellt (hätte angeblich weniger Nebenwirkungen). Eine Wirkung trat nur am ersten Tag ein. Danach alles wie gewohnt: Tagträumen, x- Stunden zum Aufräumen gebraucht. Da keine Wirkung mehr auftrat, wurde m 2. Mai 2014 auf 30 mg erhöht. Die ersten zwei Tage waren okay. Die Kreativität hat freien Lauf. Kreiere Sachen, die vorher nicht möglich gewesen wären, aber es hört auch nicht mehr auf…  Beängstigend. Seit gestern Abend habe ich starke Schmerzen im Bauch. Habe Angst vor einer neuen Hämaturie, Nachts schlafe ich nicht mehr. Es fühlt sich an, als würde Equasym non stop wirken. Heute wieder Schmerzen im rechten Nierenbereich, starkes Pfeifen in den Ohren, Angstzustände, weil ich merke, dass etwas nicht stimmt. Vergesse viele Sachen, auch wichtige Dinge wie Papiere usw. und ich weiss nicht mehr, wo meine Sachen liegen. Früher beherrschte ich mein Chaos, wusste, wo die kleinste Schraube liegt… Jetzt ist es so, als sei ich Fremd in meinem Zuhause. Wie ein Roboter.

Tag 32, 8. Mai 2014

Seit gestern nehme ich nichts mehr und warte auf das Rezept für Ritalin LA. Das Equasym machte mich noch vergesslicher und selbst Pinkeln wurde vergessen (da ich Katheter nutze bin ich auf mein Gedächnis angewiesen)!! Total Ferngesteuert. Autofahren mied ich ab dem dritten Tag, da der Tunnelblick, die starke Fokusierung, das Schwindelgefühl meiner Meinung eine Gefahr darstellten. Gestern war ich endlich wieder Klettern. Das ging ja vorher gar nicht mehr.

Tag 42, 18. Mai 2014

Am 14. Mai bin ich auf Ritalin LA umgestiegen (ist angeblich auch angenehmer als Ritalin). Bin den ganzen Tag wach, abends erst spät müde und Klettern geht nicht mehr, weil mir die Kraft fehlt. Verwechsele Wörter / Buchstaben (Carolin –> Coralin) , bin verwirrt. Wenigstens die Augenprobleme (Schwanken usw.) sind weniger stark. Zwangsgedanken trage zwei Tage nach Einnahme auch wieder auf. Die Schreibschrift ist hat sich wieder verschlechtert und schreiben fällt sehr schwer. Morgen möchte ich kein Ritalin LA nehmen, weil ich endlich wieder Klettern möchte. Und ausserdem geht mir diese starke Fokusierung echt auf’n Zeiger. Klorollenblick. Wenigstens ist die Vergesslichkeit etwas weniger.

Tag 45, 21. Mai 2014

Habe ich nach zwei Tagen Methyphenidat-Auszeit 10 mg Equasym genommen. War stundenlang wie bekifft, träge, Tunnelblick, Schwanken…Sehr unangenehm. Wie schon vorher unter Equasym schmerzende die Augen, wie bei einer Bindehautentzündung und muss Brille tragen.

Tag 46, 22. Mai 201

9:00 Uhr : Endlich habe ich wieder das normale Ritalin. 5 mg. Alles gut ! Keine bemerkbaren Nebenwirkungen. Lust zu lesen. Auge schmerzt noch von gestern.

16:38 Uhr : Weitere 5 mg um 13:30 Uhr. Keine Beschwerden, nur Kopfweh vom Gelaber anderer.

Tag 49, 25. Mai 2014

12:00 Uhr : Freitag an der Kunstschule traten plötzlich starke Schmerzen im linken Bein auf und abends war ich todmüde. Heute bemerke ich wieder ein leichtes Kribbeln bzw. Taubheitsgefühl in den Fingern. Nehme ein Stück Traubenzucker, vielleicht hilft’s.

4.Juni 2014

Endlich!! Kann wieder klettern! Heute kein Ritalin genommen und siehe da, ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich bin so glücklich. Ist zwar noch nicht perfekt, aber es wird wieder. Suuuper !!

7.Juni 2014

Heute war unsere Kunstausstellung. Nachdem der Morgen recht anstrengend war mit Helléborre (Hase), habe ich mich nochmal kurz schlafen gelegt und Ritalin gegen 12 Uhr genommen. Trotzdem fühlte ich mich nicht fit. Gestern waren wir Radfahren und dieser Tunnelblick ist einfach lebensgefährlich !! Die Beinschmerzen… !!

Seit mehreren Tagen habe ich wieder Zwangsgedanken. Normalerweise gehen sie mir richtig auf den Zeiger und ich verfluche sie, jetzt ist es ganz anders, sie begleiten mich irgendwie und ich nehme sie nur noch teilweise wahr. Unter Ritalin kann ich keine richtigen Entscheidungen treffen. Man geht irgendwie so „scheissegal“ durchs Leben. Schwer zu beschreiben. Wenig Emotionen. Trete ich halt ne Ameise platt, oder so. Logische Dinge (Tiere retten) erscheinen mir nicht mehr logisch –> logisch, Ritalin macht NORMAL.  Mein Leben lang war ich hypersensibel, sah etliche Details, nahm rundum vieles wahr. Jetzt gleicht das Leben einem Blick durch eine Klopapierrolle. So will ich nicht sein. Bin doch keine Maschine. Klar, ganz ohne Medikamente komme ich auch nicht aus, da ich sonst in einigen Wochen wieder in eine Schlafperiode verfalle.Vor Ritalin bekam ich 2009 Aricept (Donepezil), um wach zu bleiben und für die Konzentration. Die Einstellungsphase war der Horror, danach lief’s aber gut. Zum Ende hin kamen die Konzentrationsstörungen wieder und starke Schmerzen im linken Bein traten auf und somit musste es abgesetzt werden. Wie’s mit Ritalin & Co. weitergeht weiss ich noch nicht. Mein Onkologe beschafft mir einen Termin im Hôpital Pitié Salpêtrière in Paris bei einem Spezialisten. Schön wäre es, wenn es ein Medikament gäbe, dass mich wachhält und etwas konzentrierter sein lässt.

Ich möchte anmerken, dass zwischenzeitlich immer wieder Halluzinationen in Form von Schatten oder flüchtigen Illusionen während der Medikationauftraten. Diese traten auch schon unter Aricept auf. Laut Psychater werden sie von den Medikamenten verursacht. Bislang konnte ich immer ganz klar Real von Illusion unterscheiden.

Oktober 10th, 0206|Gesundheit, Über...|