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Mein Weg

Bissu jetzt geheilt oder nicht?! Man könnte es folgendermaßen interpretieren: Die Kiste hat mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, sonst läuft sie aber 1a. Meine Diagnose: Kerngesund mit einigen Wackelkontakten. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben, und solange er die Füße still hält, darf er das auch. Seit 2012 schlummert er endlich zufrieden in seiner Höhle bei C1. Fast schon niedlich, dieser kleiner Drachen. „Leben und Leben lassen“, weise Devise, Papa 😀 Hier kann man auf jeden Fall von Remisson sprechen 🙂
Das alles sagt natürlich immer noch nicht aus, wie und was denn genau war, wie lange die Krebserkrankung anhielt und was zu tun war. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Ich hoffe, sie ermutigt Dich nicht aufzugeben. Denn trotz Querschnittslähmung, Luftröhrenschnitt und eines raren Tumors, stehe ich wieder auf den Beinen, kann wieder atmen, essen und gar sprechen. Nicht, weil man vorübergehend „offline“ ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt

1992

1994

2001

2002

2003

  • Inkomplette Querschnittsparese (Arme online, Beine offline)
  • Vesiko-ureteraler Reflux II-III (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys
    Medikamente: Oxybutynin 5 mg (bis heute) / Ceris 10 mg (bis heute) / Furadantine abgesetzt im Mai 2011

2007

2010

2012

  • Remission

2014

2016, ich bin 29 Jahre alt.

2017

  • Schwarz auf Weiß : Dyskalkulie und Dysorthophonie

2018

  • virale? Fazialparese
2018-01-27T19:45:53+00:00 02. Dez. 2016|Unkategorisiert|

Breakdancing mit Handicap

Wer abseits von der Tanzpiste steht und „unauffällig“ die bewegende Masse beobachtet, erkennt schnell, dass tanzen mit zwei gesunden Beinen und Füßen für manch einen eine große Herausforderung darstellt 😀
Als ich das folgende Breakdance Battle Video entdeckte war mir klar: „Charly, das musst du probieren!“ Voller Elan und Inspiration knie ich also auf dem Boden, um die Standbild-Bewegung vom Video nachzumachen. Sieht doch ganz easy aus. Vermutlich einfach knien, Hände auf den Boden, dann langsam die Füße aufrichten und irgendwie eine Balance finden, um mit den Händen den Körper in der Luft zu halten. Genau so mache ich es. Kurz nach dem Moment „abheben und Füße in die Luft“ war allerdings so viel Leichtigkeit und Eleganz im Spiel, dass meine Arme einklappten, mein Gesicht mit dem Boden kollidierte und der Rest des Körpers einen Krater in der Erde hätte bilden können beim Aufprall:D Einen Versuch war es Wert 😉 Ganz großen Respekt an alle Breakdancer.

2016-11-10T15:25:49+00:00 10. Nov. 2016|Lebe!, Unkategorisiert|

Er ist mein Wegweiser

Hast Du das auch, dass dir öfters das Wörtchen Warum im Kopf herumschwirrt und Jahre später immer noch keine Antwort parat steht? So geht’s mir gerade. Man hat so eine Ahnung, so ein Gefühl, aber die Puzzleteile fügen sich zu keinem Bild zusammen. Bei mir betrifft das Warum meinen Lebensweg. Weshalb das alles, weshalb hatten wir immer so viel Glück im Unglück? Die großen Fragezeichen, die meine Stirn gar nicht mehr verlassen, werden durch die Falten betont.
Ich bin dankbar für mein Leben. Dankbar für die immer neuen Chancen, die ihm, meinem Tumor, zuzuschreiben sind, wahrscheinlich, vielleicht.

Für mich persönlich war die Erkrankung immer eine Art Wegweiser trotz der Schmerzen und Brutalität. Ohne sie hätte ich vermutlich standardmäßig die Hauptschule beendet, wäre Pferdewirtin geworden mit Ziel bei bei der berittenen Polizei zu landen. Nichts davon ist passiert. Die Schule verließ ich mit 14 (Chemo sei Dank!), bekam irgendwann Hausunterricht für den Hauptschulabschluss mit einem Gymilehrer, zog von Deutschland nach Frankreich, holte das Fachabi nach, studierte, machte einen Fernstudium-Ausbildung, und fing wieder an zu studieren. Zwischen drin durfte ich herzlichen Menschen begegnen, Ärzte retteten mein Leben mehr als einmal und jede so furchtbare Lage entpuppte sich als Glücksfall.
Das allergrößte aber an der ganzen Geschichte ist, dass ich tagtäglich in den Himmel blicken kann und weiß, dass diese Welt und unser Universum das schönste sind, was man sich vorstellen kann. Sie sind mein Zuhause, zu ihnen fühle ich mich zutiefst verbunden und ich vertraue ihnen. Vielleicht ist es Ironie des Schicksals, dass mein Sternzeichen Krebs im Krebs ist und mein Tumor Astrozytom genannt wird aufgrund seiner sternenartigen Form. Vielleicht liegt hier die Antwort zu dem Warum das Ganze? 🙂

2017-09-05T13:47:21+00:00 27. Okt. 2016|Unkategorisiert|

Mit Reizdarmsyndrom ist man einfach Antisozial

Sicherlich hast Du dich auch schon mal unwohl gefühlt in einem zu warmen Taxi oder als Mitfahrer auf geschlingelten Straßen. Hilflos hängt man am kleinen Luftschlitz des Fensters und reißt sich zusammen das Gefährt nicht neu zu dekorieren.
Öffentliche Verkehrsmittel, Krankenfahrten, simple Fahrten und Ausflüge mit „Nicht eingeweihten“ sind für mich ein absoluter Alptraum. Seit meiner Kindheit leide ich am Reizdarmsyndrom (RDS), was aber erst vor einigen Jahren diagnostiziert wurde. Zu Wissen, keine Toiletten in der Nähe zu haben, und auch noch auf andere angewiesen zu sein bei Mitfahrgelegenheiten z.B. versetzt mich in Panik, denn jedes Mal wenn kein Klo da ist, muss ich. Das ist wie vorprogrammiert. Willst ja auch nicht sagen: „Äh, tschuldige, aber ich muss mal fett was ablegen“ 😀 Und während andere gemeinsamen in den fetten Urlaub fahren oder fliegen und sich auch noch das Zimmer teilen, hockst Du Alleine oder mit einem Eingeweihten iwo in Reichweite eines Klos. Yeah! Willkommen im Club der Antisozialen. Aber genau solch einer Situation werde ich heute Abend konfrontiert. Im Rahmen einer obligatorischen Exkursion ins Theater „Rose des Vents“ nach Lille, steht heute Abend um 18 Uhr ein Bus parat, der uns in einer einstündigen Fahrt dorthin kutschiert. „Jaaa, hey, super, und wir mussten nur 4 € beitragen.“ :O Liebend gern wäre ich die 80 Km selbst gefahren, hätte die Müdigkeit mit Ritalin verdeckt, wenn ich nicht nachtblind wär. Somit begann der heutige Morgen um 7 Uhr mit einer fetten Panikattacke, die sich in fluchtartigen Gedanken und Hyperventilation bemerkbar machte. In meinem Rucksack befindet sich zum Glück immer ein Fläschen Rescue Tropfen (Bachblüten), die sofort helfen.
Das Positive und weshalb ich das auch hier mit euch teile ist, es geht nicht nur mir so.

Die Ereignisse, die wahrlich zu einem Trauma bei mir führten und das Reizdarmsyndrom nur verschlimerten, liegen gut 25 Jahre zurück. Damals war ich 4 Jahre und musste regelmäßig mit dem Taxi in ein 40 Km entferntes Städtchen zur Krankengymnastik (Bobath Technik). Im Taxi war es immer verdammt warm und Hitze vertrug ich seit der Operation gar nicht mehr. Die geschlingelten Strassen gaben ihren Teil dazu und so führte es am Tag x zur Kotzeritis. Mama hatte ihn gewarnt. Ganz schlimm wurde es dann während der Schulzeit. Mit 7 wurde kam ich in eine 18 Km weit entfernte Schule. Die Einschulung war der Horror (vielleicht demnächst ein Artikel dazu 🙂 )gewesen und so entwickelte sich eine ausgeprägte Schul-Phobie. Nicht nur, dass die 30 minütige Busfahrt ein Alptraum war, die Schule war die Hölle. Und so musste mich meine Mutter die ersten Grundschuljahre jeden Montag von der Schule abholen. Danach war ich dann nicht mehr nur Montags krank, sondern täglich, und ganze Rituelle mussten her, um überhaupt mit dem Bus fahren zu können. Die klappten mehr oder weniger, und wurden täglich bis zur 7. Klasse durchgeführt.
Danke Mama, mich nicht in die Psychiatrie übergeben zu haben ^^

Jetzt ist es 16:15 und mein Zustand scheint stabil zu sein. Natürlich musste ich da was nachhelfen, aber wenigstens werde ich wenigstens heute Abend mal den Bus wieder ein ganz normaler Mensch nehmen können… Zumindest gehe ich davon aus, sonst werde ich Not-Umziehen müssen 😀

2018-05-21T21:59:17+00:00 12. Okt. 2016|Unkategorisiert|

4 Tage ohne Ritalin sind wie 2 Wochen Urlaub

4 Tage ohne Ritalin sind wie 2 Wochen Urlaub, nein, wie 4 Wochen Winterferien 🙂

Wie ihr ja bereits wisst, sind Ritalin und ich keine so guten Freunde. Sie ist so hyperaktiv und oberflächlich und ich bin eher gediegen und angezogen von Details. Die letzten Wochen waren echt unangenehm. Unangenehm weil ich mich dermaßen verlassen fühlte, gelangweilt und so furchtbar leer. Am Donnerstag hatten wir frei und der Unterricht freitags an der Uni is echt ne pädagogische Katastrophe somit dachte ich mir HEUTE NIMMSTE MAL NIX UND KOMMST WIEDER RUNTER! Seit gestern geht’s wieder bergauf. Hab unheimlich gut geschlafen (Handy im Wohnzimmer gelassen, Rollläden runter, Bett frisch bezogen und mal keinen Wecker!), war am Strand, hab fotografiert, die Bude geputzt, gebastelt, Kuchen gebacken. Heute wieder ’ne Runde am Meer gewesen, dann auf’m Markt, das Geschenk fertig gebastelt, gekocht und nun mach ich die gegrillten Erdnüsse nieder 😀 Nebenbei läuft Radio 2 Belgïe „The Rat Pack“, die großen Swing und Jazz Klassiker. Gerade fühle ich mich unglaublich wohl auf meinem normalerweise höchst unbequemen Sofa. Die Musik erweckt in mir immer den Winter, wenn die ersten Schneeflocken fallen, die Wohnung gemütlich warm ist und es genüsslich nach den Gebäcken meiner Omas riecht ♥

Hoffentlich funktioniert die Playlist bei euch in Deutschland

2018-05-15T23:10:13+00:00 09. Okt. 2016|einfach daily, Unkategorisiert|

Bilan Urodynamique / Urodynamische Untersuchung

Bilan Urodynamique / Urodynamische Untersuchung

Hôpital Raymond Poincaré, Garches. Neuro-Urologie et Andrologie.

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26 03 2007

Patiente qui est sous traitement par CERIS 2 CP et DITROPAN 1/2  çp x 3. la clairance de la créatinine est à 119 ml/mn. L’échographie rénale et vésicale normale. A 5 autosondages par jour sans fuite, avec un volume de boisson et de diurèse extrêmement faible.

CYSTOMANOMETRIE : Conditions techniques : Cathéter de bolher perfusé à eau à 20 ml/mn, avec étude de la pression vésicale et de la pression rectale couplée à I^MG du sphincter strié.

Activité du détrusor : Apparition d’une onde de contraction à 140 ml élevant les pressions à 40 cm d’eau, accompagnées de fuite et de sensation de besoin impérieux. // Capacité vésicale fonctionnelle : faible à 130 ml // PROFIL URETRAL : Conditions techniques : cathéter de bolher perfusé à eau à 3 ml/mn. // Pression de clôture : 41 cm d’eau

AU TOTAL : On retrouve une vessie hyperactive, alors qu’au bilan urodynamique précédent la vessie était bien contrôlée avec une capacité de plus de 400 ml. Il est demandé de refaire un bilan urodynamique dans 6 mois.

Si la vessie s’avérait encore très hyperactive à faible capacité il faudra à ce moment discuter et lui proposer de faire de la toxine botulique intra détrusorienne.[/fusion_text]

08 12 2008

Bilan urodynamique après 3e™ injection de toxine botulique : très bons résultats fonctionnels, aucune fuite, capacité jusqu’à 500 ml mais ne fait que 4 sondages avec un volume uriné par jour relativement faible.

L’échographie et la clairance de la créatinine sont normales il n’y a pas de dilatation rénale, la clairance est à 68 ml/mn. // Conditions techniques : Cathéter Tdoc perfusé à eau à 50 ml/mn, avec étude de la pression vésicale et de la pression rectale couplée à l’EMG du sphincter strié. // Sensibilité : équivalent de besoin à partir de 350 ml. // Compliance : pas de trouble de compliance

Activité du détrusor : aucune contraction du détrusor, aucune fuite // Capacité vésicale fonctionnelle : 500 ml // PROFIL URETRAL : Conditions techniques : cathéter Tdoc perfusé à air. // Pression de clôture : difficile à Interpréter.

AU TOTAL : Très bon équilibre vésico sphinctérien sous toxine botulique. pas de dégradation du haut appareil, indication à une majoration des boissons et a respecter le rythme d’au moins 5 sondages par jour.

Prof Denys

2018-02-13T17:12:39+00:00 30. Jul. 2016|Unkategorisiert|

Spaziergang bei Audreselles

Jetzt wo ich in den Lauf-Modus gekommen bin, bloß nicht aufhören! Gestern ging’s mit den Hunden Richtung Audreselles. Niemand weit und breit. Nur wir, inmitten von riesigen Leinenfeldern 🙂  Es braucht keine Weltreisen, sondern nur ein bisschen Neugierde und Mut sich auf die menschenverlassenen Wege zu begeben 🙂

 

2017-03-29T07:56:03+00:00 24. Jun. 2015|Unkategorisiert, Unterwegs|

Halli Hallo !

Hallo, schön dich zu sehen!

Bestimmt warst Du auf auf der Suche nach Gleichgesinnten oder Dein Entdeckergeist hat dich über viele Ecken her gelotst. Wunderbar 🙂

Mit „Aufgeben war gestern“ möchte ich Optimismus & Zuversicht mit dir teilen und dir einfach zeigen, dass das Leben spannend und wertvoll ist und Du nicht alleine bist.

Da ich es als meine Aufgabe sehe, Menschen zur Seite zu stehen, begleite ich dich auch sehr gerne per Email oder telefonisch 🙂 Gespräche unter „Gleichgesinnten“ erleichtern oftmals die Seele, weil man über all das babbeln kann, was für andere unverständlich und Tabu ist 🙂

2018-01-22T10:04:10+00:00 28. Jan. 2014|Unkategorisiert|