Aufgeben war gestern

Rezidiv: Eingriff in Deutschland abgelehnt

Auch hier stellt sich die Frage wieder, wieso verweist man nicht in ein anderes Krankenhaus bzw. ist ehrlich, dass man keine Ahnung hat??!!

INI INTERNATIONAL NEUROSCIENCE INSTITUTE

Hannover, 04.07.01

Anfrage vom 03.07.2001

Diagnose: Intramedulläres Astrozytom

Herr Peter Sch*** stellte sich am 02.07.2001 mit MRT-Bildern der o.g. Patientin vor. ln den aktuellen Aufnahmen sah man im Vergleich zu den letzten Bildern von 1994 kontrastmittelanreichemde Areale in Höhe CI und C2, aber auch am kaudalen Resektionsran des ehemaligen Tumors. Dazwischen breitet sich ein intramedullärer gekammerter Hohlraum aus.

Ein neurologisches Defizit bestünde bei der Patientin derzeit nicht. Die erneute Diagnostik sei aufgrund von Rückenschmerzen durchgeführt worden. (Das stimmt so absolut nicht. Nach langem Betteln bei unserem Hausarzt, der mir erst pflanzliche Durchblutungsfördernde-Mittel verschrieben hatte gegen die Schmerzen im Rücken und im linken Schulterbereich, die täglich unerträglicher wurden, bekamen wir nach Wochen endlich eine Überweisung für ein MRT.)

Wir haben die Aufnahmen gründlich studiert und raten derzeit von einem operativen Eingriff ab. Aufgrund der vorangegangenen Behandlungen ist das Risiko, durch eine erneute Operation Lähmungen bis hin zur Querschnittslähmung zu erleiden, deutlich erhöht.

Sie können sich gerne, erneut mit uns in Verbindung setzen, wenn bei Charlotte zunehmende neurologische Ausfälle eintreten sollten. Ggf. sollte dann eine gezielte Diagnostik mit der Frage erfolgen, ob ein Eingriff möglich ist, der ein weiteres Fortschreiten der Symptomatik zumindest verzögern könnte.

Vielen Dank für das uns entgegengebrachte Vertrauen.

Präsident Oberarzt


Zum nächsten Befund möchte ich hinzufügen, dass das Institut Gustave Roussy, im Gegensatz zur Kinderklinik Mainz eine Chemotherapie empfahl.

3.Jul.01

Sehr geehrte Kollogen.

wir berichten Ihnen von der tageskllnlschen Vorstellung der oben aulgeführten Patientin am 22. Juni 2001. Die Patientin hatte sich zuletzt 1994 In unserer onkologischen Ambulanz vorgestellt.

Die zwischenzeitliche Entwicklung der Patientin wird als erfreulich und problemlos geschildert. So sei Charlotte eine sehr gute Reiterin, bis auf eine eingeschränkte Drehbeweglichkeit der Halswirbelsäule werden in der Bewegung keine Auffälligkeiten geschildert. Charlotte ist kontinent, sie kommt jetzt In die 8. Klasse/Hauptschule.

Seit 3 Wochen klage Charlotte nun über eine schmerzhafte Morgensteifigkeit im Nacken, die sich jedoch nach 2-3 Stunden ohne weitere Maßnahmen bessere. (No comment! -.-)

Bei der klinischen Untersuchung zeigte sich die 1,66 m große und 54,5 kg schwere Patientin in gutem Allgemeinzustand.

Kopfschiefhaltung nach rechts, Schultertiefstand links, Kopfdrehung bds eingeschränkt, links stärkere Einschränkung als rechts.

Ausgeprägte Akne vulgaris Im Gesicht und obere Thoraxapertur, Neurodermitis mit typ. Effloreszenzen und an der rechten Hand. Reizlose craniocervicale OP-Narbe, multiple kleinere Narben nach Verletzungen/Varicellen. Im Bereich der linken Mamille glelchfarbone Papel. Unauffälliger Lymphknotenstatus, unauffälliger HNO-Bereich, vergrößerte Schilddrüse, unauffälliger Intornorganlscher Untersuchungsbefund, Pubertätsstadium III-IV nach Tanner.

Distal lebhafte Muskeleigenreflexe ohne eindeutige Seltendifferenz, Babinski bds negativ. Koordination und grobe Kraft ohne Auffälligkeiten, kleine Finger der re Hand in Beugestellung, Streckung unmöglich. Taubheitsgefühl (seit präop) des Fingers IV,V der linken Hand.

MRT des Spinalkanals; Tumorrezidiv (Bilder wurden Eltern ausgehändigt), schriftlicher Befund noch nicht vorliegend, wird nachgereicht.

Wir haben diesen Befund ausführlich mit den hiesigen Neuroradiologen und Neurochirurgen besprochen und kamen zur folgenden Empfehlung;

Aufgrund des langen Zeitabstandes zwischen den letzten beiden bildgebenden Untersuchungen (19942001) ist die Wachstumsgeschwindigkeit des gutartigen und bereits bestrahlten Tumors nicht zu beurteilen. Eine operative Exstirpation bei intramedullärem Wachstums des zystischsoliden Tumors ist unmöglich. Eine zu empfehlende operative Intervention ist die der Syringotomie; die von unserer Seite insbesondere bei zunehmender Schmerzsymptomatik oder aber neurologischen Symptomen erfolgen sollte. Das nicht unerhebliche operative Risiko der Querschnittsymptomatik ist der zur Zeit kaum neurologisch beeinträchtigten Patientin gegenüberzustellen.

Wir haben daher in einem ausführlichen Gespräch mit den Eltern am 27.6. zu einer abwartenden Haltung geraten mit einer unmittelbaren Vorstellung bei Symptomen. Sollte der weitere Verlauf unauffällig bleiben empfehlen wir eine MRT-Kontrolle In 3-4 Monaten. Im Gespräch wurden auch die chemotherapeutischen Behandlungsoptionen besprochen, die wir zum momentanen Zeitpunkt nicht empfehlen konnten. (“Bei Symptomen”… Ich litt doch bereits an unerträglichen Schmerzen, schlief kaum noch, konnte keine Aktivitäten mehr nachgehen… Es ist traurig, wie Menschen einfach heimgeschickt werden… Danke an meine Eltern, die nicht aufgaben, kompetente Ärzte zu suchen)