Leben

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Mein Weg

Bissu jetzt geheilt oder nicht?! Man könnte es folgendermaßen interpretieren: Die Kiste hat mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, sonst läuft sie aber 1a. Meine Diagnose: Kerngesund mit einigen Wackelkontakten. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben, und solange er die Füße still hält, darf er das auch. Seit 2012 schlummert er endlich zufrieden in seiner Höhle bei C1. Fast schon niedlich, dieser kleiner Drachen. „Leben und Leben lassen“, weise Devise, Papa 😀 Hier kann man auf jeden Fall von Remisson sprechen 🙂
Das alles sagt natürlich immer noch nicht aus, wie und was denn genau war, wie lange die Krebserkrankung anhielt und was zu tun war. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Ich hoffe, sie ermutigt Dich nicht aufzugeben. Denn trotz Querschnittslähmung, Luftröhrenschnitt und eines raren Tumors, stehe ich wieder auf den Beinen, kann wieder atmen, essen und gar sprechen. Nicht, weil man vorübergehend „offline“ ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt

1992

1994

2001

2002

2003

  • Inkomplette Querschnittsparese (Arme online, Beine offline)
  • Vesiko-ureteraler Reflux II-III (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys
    Medikamente: Oxybutynin 5 mg (bis heute) / Ceris 10 mg (bis heute) / Furadantine abgesetzt im Mai 2011

2007

2010

2012

  • Remission

2014

2016, ich bin 29 Jahre alt.

2017

  • Schwarz auf Weiß : Dyskalkulie und Dysorthophonie

2018

  • virale? Fazialparese
2018-01-27T19:45:53+00:00 02. Dez. 2016|Unkategorisiert|

Breakdancing mit Handicap

Wer abseits von der Tanzpiste steht und „unauffällig“ die bewegende Masse beobachtet, erkennt schnell, dass tanzen mit zwei gesunden Beinen und Füßen für manch einen eine große Herausforderung darstellt 😀
Als ich das folgende Breakdance Battle Video entdeckte war mir klar: „Charly, das musst du probieren!“ Voller Elan und Inspiration knie ich also auf dem Boden, um die Standbild-Bewegung vom Video nachzumachen. Sieht doch ganz easy aus. Vermutlich einfach knien, Hände auf den Boden, dann langsam die Füße aufrichten und irgendwie eine Balance finden, um mit den Händen den Körper in der Luft zu halten. Genau so mache ich es. Kurz nach dem Moment „abheben und Füße in die Luft“ war allerdings so viel Leichtigkeit und Eleganz im Spiel, dass meine Arme einklappten, mein Gesicht mit dem Boden kollidierte und der Rest des Körpers einen Krater in der Erde hätte bilden können beim Aufprall:D Einen Versuch war es Wert 😉 Ganz großen Respekt an alle Breakdancer.

2016-11-10T15:25:49+00:00 10. Nov. 2016|Lebe!, Unkategorisiert|

Gechillt durch’s Leben

In 25 Jahren Erkrankung sind wir, ich, viele Wege gegangen. Unser Leben verlief irgendwie überhaupt nicht so, wie es andere Familien vortragen wird oder wie man es aus dem Fernsehen kennt. Dinge wie Streit, Erkrankungen, Arbeitslosigkeit, Stress uvm. beeinflussen unser Leben und Werdegang. Obwohl wir mit diesen Situationen schon tausendfach konfrontiert wurden, schaltet unser Gehirn meist automatisch in den Sackgassen Modus.

  • Sackgassen Modus: Alles um sonst, die Mauer ist zu hoch, es führt kein Weg vorbei! Stampfend vor der riesigen Mauer stehen und Schnute ziehen ist die typische Reaktion. Man ist frustriert. Das alles für nichts und wieder nichts. Mein Leben ist scheiße.Die möglichen Gründe sind vielfältig. Hatte ich zu hohe Erwartungen an mich oder gar an jemanden anderen, der den innerlichen Frieden für mich finden sollte? Holzwege dienen oftmals der Selbstfindung bzw. der Achtsamkeit. Wenn ich also an so eine riesige Mauer gerate, dann überkommen mich Ärger und Emotionen, die ich kaum bändigen kann. Erst wenn der Kopf wieder frei ist kommen die klaren Gedanken zurück. Jetzt erst kann ich verstehen, welche Faktoren dazu beigetragen haben und jetzt erst kann ich objektiv Handeln. In meinem Fall musste ich auf einen Stamm klettern , weil ich zu klein bin. Da erkennt man dann auch ganz oft, dass man die helfenden Hände am Wegrand völlig übersehen hat, weil man so festgefahren war.

Nach 1000 erfolglosen Versuchen eine marktreife Glühbirne zu entwickeln, sagte Edison: „Ich bin nicht gescheitert. Ich kenne jetzt 1000 Wege, wie man keine Glühbirne baut.“ Edison

Edisons Sichtweise kann erweitert werden:

  • Das Schlachtfeld bzw. der Weg über hundert Berge Modus: Ich hoffe und glaube daran! Voller Tatendrang zieht man los und überwindet die erste Hürde. Doch schon folgt die zweite und dritte. Völlig entkräftet und demotiviert steht man vor dem nächsten Berg, aber in mir glüht immer noch dieser Funke der Hoffnung. Ich gehe in mich hinein und mache eine Pause, tanke Kraft und weiß, ich schaffe das, weil ich stark bin.

    Die Flinte ins Korn zu schmeißen, dazu ist immer noch Zeit. Theodor Fontane

    Erlebst Du das auch so? Spürst Du den Unterschied?

Der Unterschied liegt alleine an der Perzeption bzw. im empfinden. In den beiden oben geschilderten Situationen begegne ich Schwierigkeiten. In der ersten jedoch überkommen mich starke Gefühle und Emotionen, die mich rasend machen und unheimlich viel Energie kosten. Im zweiten Beispiel bin ich zwar demotiviert, aber ich lasse mich von diesem Gefühl nicht einnehmen. Ich mache eine Pause, schaue auf die wunderschönen Blumen, trinke einen Tee und setze mich wieder in Bewegung. Ganz ohne Stress.

Ein tibetisches Sprichwort bringt es auf den Punkt:

Wenn du ein Problem hast, versuche es zu lösen. Kannst du es nicht lösen, dann mache kein Problem daraus.

Was denkst Du darüber? Witzigerweise war es bei mir so, dass beide Situationen zusammen auftraten, aber in verschiedenen Lebensbereichen.  Ob im Alltag, in der Schule oder beim Sport, sobald demotivierende Worte fielen, begründet oder unbegründet, geriet ich ins Zweifeln und war der Überzeugung ich sei nicht gut genug. Es fühlte sich an wie eine unbezwingbare schwarze Wand. Andererseits aber, fühlte ich mich unsterblich und übermenschlich stark, wenn’s um die Tumorbekämpfung ging. Erst nach dem Grundstudium an der Universität legten sich langsam die Zweifel. Sie bestehen heute noch teilweise, aber ich bin gewachsen und kann endlich über die Wand schauen.

2017-03-28T14:26:43+00:00 02. Nov. 2016|Lebe!|

Er ist mein Wegweiser

Hast Du das auch, dass dir öfters das Wörtchen Warum im Kopf herumschwirrt und Jahre später immer noch keine Antwort parat steht? So geht’s mir gerade. Man hat so eine Ahnung, so ein Gefühl, aber die Puzzleteile fügen sich zu keinem Bild zusammen. Bei mir betrifft das Warum meinen Lebensweg. Weshalb das alles, weshalb hatten wir immer so viel Glück im Unglück? Die großen Fragezeichen, die meine Stirn gar nicht mehr verlassen, werden durch die Falten betont.
Ich bin dankbar für mein Leben. Dankbar für die immer neuen Chancen, die ihm, meinem Tumor, zuzuschreiben sind, wahrscheinlich, vielleicht.

Für mich persönlich war die Erkrankung immer eine Art Wegweiser trotz der Schmerzen und Brutalität. Ohne sie hätte ich vermutlich standardmäßig die Hauptschule beendet, wäre Pferdewirtin geworden mit Ziel bei bei der berittenen Polizei zu landen. Nichts davon ist passiert. Die Schule verließ ich mit 14 (Chemo sei Dank!), bekam irgendwann Hausunterricht für den Hauptschulabschluss mit einem Gymilehrer, zog von Deutschland nach Frankreich, holte das Fachabi nach, studierte, machte einen Fernstudium-Ausbildung, und fing wieder an zu studieren. Zwischen drin durfte ich herzlichen Menschen begegnen, Ärzte retteten mein Leben mehr als einmal und jede so furchtbare Lage entpuppte sich als Glücksfall.
Das allergrößte aber an der ganzen Geschichte ist, dass ich tagtäglich in den Himmel blicken kann und weiß, dass diese Welt und unser Universum das schönste sind, was man sich vorstellen kann. Sie sind mein Zuhause, zu ihnen fühle ich mich zutiefst verbunden und ich vertraue ihnen. Vielleicht ist es Ironie des Schicksals, dass mein Sternzeichen Krebs im Krebs ist und mein Tumor Astrozytom genannt wird aufgrund seiner sternenartigen Form. Vielleicht liegt hier die Antwort zu dem Warum das Ganze? 🙂

2017-09-05T13:47:21+00:00 27. Okt. 2016|Unkategorisiert|

Bilderserie: Metamorphose des Großen Kohlweißlings

Unser 50 qm großer Garten ist wahrlich ein Paradies. Während drumherum gespritzt wird und alles akkurat sitzt, entwickelt sich unser Garten zu einem behüteten Nest der Artenvielfalt.

Ganz aus dem Häuschen waren wir, als der  Große Kohlweißling (Pieris brassicae) die Kapuzinerkresse in besitzt nahm. Hunderte von Larven entwickelten sich zu Raupen und aßen sich satt. Als dann schließlich morgens zwei Puppen draußen hingen (einer hing an der Mülltonne und wurde deplatziert, der andere auf dem Wäscheständer bekam ein Tuch über den Kopf um vom Regen geschützt zu werden), war die Freude enorm. Die Entwicklung war so spannend. Wer erlebt schon den kompletten Werdegang einer Larve zum Schmetterling? Die Metamorphose war überwältigend.  Die Schmetterlinge kämpften sich aus der Puppe an einem warmen sonnigen Tag. Da standen sie nun noch wackelig auf den Beinen mit nassen zerknitterten Flügeln. Nach einigen Stunden und mehreren Rettungen vor den Katzen ging’s endlich in die weite Welt.

 

2017-02-25T16:13:55+00:00 19. Sep. 2016|Lebe!|

Road trip 2015

Ein 6000 Km Roadtrip in 51 Tagen

23. August 2015

Vor 42 Tagen ging die Reise ins (teilweise) Unbekannte los. Seitdem wurden über 5000 Km zurückgelegt.

Los ging’s von Boulogne sur mer Richtung Monts-sur-Guesnes, unterhalb von Tour, zu meinem Onkel. Die Fahrt dorthin hatte wirklich nichts aufregendes – Autobahn, Zahlstellen, Felder. 40 Km vor Monts-sur-Guesnes endet die Autobahn und ab hier ist Bundesstraße angesagt. Mja, in Deutschland würde man die hier sogenannten „Bundesstraßen“ teilweise eher „Weg“ nennen. Gut, nach 550 Km kommt einem die Fahrt schon lang vor und man will einfach nur ankommen also scheissegal ob Bundesstraße oder Weg, vollgas!

Die Bundesstraße

Die Bundesstraßen haben ein Tempolimit von 90 km/h. Anhand des Bildes kann man sich vorstellen, dass es hier eher wie auf ’ner Rallye zugeht. Wir befinden uns außerdem hier in einer sehr wichtigen Agrar-Region. Felder Kilometerweit, zig Burgen, leere Dörfer und Dutzende mega Traktoren, die ebenfalls mit Speed unterwegs sind. Kurz vor Ankunft wäre es dann fast um mich geschehen. Enge Kurven, 90 km/h auf dem Taro und plötzlich „Stop in 150 m“. Der Blick auf den sehr schnell näher kommenden 40 Tonner voll beladen bis oben hin mit Stroh machte die Vollbremsung nicht angenehmer.

 

Die ehemaligen Stallungen in alter Handwerkskunst umgebaut.

Endlich erreiche ich das Kaff, Monts-sur-Guesnes, und das kleine Häusschen… WTF!

Die ehemaligen Stallungen von der Burg… 400 m² Wohnfläche… in Restaurierung… Um’s gleich richtig zu stellen: Nein, ihm gehört dieses tolle Anwesen nicht. Er durfte dort lediglich einige Zeit hausen 🙂

Auf dem linken unteren Bild sieht man türkis-

Das Prinzessinenzimmer mit Blick auf die Burg

farbene Balken an der Decke. Im Mittelalter wurden diese so angemalt, um die Fliegen fern zu halten. Das gesamte Gebäude besteht aus weichem beigen lokalen Gestein, so wie die meisten Häuser in der Gegend.

 

 

 

 

Der Wald von Scévolles

Neben einem 4 ha großen Teich, von Freiwilligen angelegte Holzspiele, Figuren, Entdeckerhütten und unzählige Beschreibungen, ist einer der Wanderwege sogar „Tourisme & Handicap“ labelisiert. Der 1600m lange Weg ist für alle zugänglich, sogar mit Rollstuhl. Die Bilder entstanden auf dem Akazienweg (5000m).

Festival d’Yzeures

Heisssss! Es knallt und zwar so richtig! Ausgetrocknete Felder, tausende Besucher, Staubwolken! Shaka Ponk ist sehenswert!

Manstone – Aldawa – Yaniss Odua & Artikel Band – Shaka Ponk und High Tone feat. Oddateee haben das Feld gerockt.

 

La vallée des singes

Ich bin kein Anhänger zoologischer Parks und eingesperrter Tiere. In diesem Park sah ich zum ersten Mal glückliche Affen in „naturtreuen“ Gehegen mit echten riesengroßen Bäumen, Gras und Bächen. Spielende Affen, was will man mehr?

 

Les Apiculteurs réunis – Monts-sur-Guesnes

Mein Cousin und ich durften René zu seinen Bienen begleiten. Eingemummt wie Schneemänner bei 40°C und dazu noch den Schutzanzug… Nach 15 Min. in der prallen Sonne gab ich auf und schaute aus der Ferne im Schatten zu. Der Imnker – Verein setzt schärfere Massstäbe als die Bio-Kultur vorgibt und unterrichtet Kinder und Erwachsene.

 

Ethni’cité – Les maisons troglodytes de Saint Rémy sur Creuse

Etwa 50 Km von Monts-sur-Guesnes befinden sich die Wohnhöhlen von Saint Rémy. Ein Umgebungswechsel ist hier garantiert! Schon von weitem sieht man den Felsen in der kargen Landschaft. Am Fuss der Häuser wachsen Bananenbäume mit Früchten und andere exotische Exemplare. Banenen in Frankreich? Ja! Ich konnte es auch kaum glauben, aber aus jedem 4. Garten sprießt solch ein Ding.

 

Elsass & Schweizer Alpen

Vom Grimselpass zum SidelhornAm 2. August ging die Fahrt weiter in den Elsass und in die Schweizer Alpen. Dank Ritalin konnte ich die 760 Km nach Bergheim im Elsass ganz gut meistern. Dort angekommen war wie nach Hause kommen – endlich wieder Gebirge in Sicht! Zwei Tage später hieß es wieder Volle Fahrt voraus und Richtung Grimselpass mit meinem Elsässer Kumpel.

Die Reise dorthin konnte natürlich nicht stattfinden ohne einen Halt an der Quelle des seit meiner Geburt begleiteten Flusses zu machen: Der Wasserfall von Schaffhausen.

Das Wetter war perfekt und die Strassen waren nicht mit Touristen überfüllt. Wir parkten auf dem grossen Parkplatz in der Stadt. Ein 10 minutiger Fussmarsch führte uns schliesslich zur Quelle des Rheins… und zum Schauplatz aller Touris! Grosse, kleine, dunkle, helle, behütete, behinderte, schmale, maskierte Menschen liefen wirr wie die Ameisen umher. Erst Mal ein Sandwich, Menschen ausblenden und bestaunen.

Geladen voll positiver Ionen fuhren wir weiter zum Grimselpass. Die Auffahrt zum Grimselpass ist einfach überwältigend! Irre Berge, irre Seen und millionenschwere Staudämme!

Das einzig freie Hotel war das Hôtel du Rhone… Für 190 Tacken die Nacht erwartet man wenigstens eine schließende Badetür. Da bringt auch die nostalgische Wanne nix!

Egal, endlich in den Alpen, und so langsam steigt auch die Einsamkeit… kein Internet, kostenpflichtige SMS, kein Empfang nach Deutschland,…, Ja, ich bin Opfer der modernen Zivilisation!

Nach einer sehr erholsamen Nacht stand der Marsch zum Sidelhorn auf dem Plan. Gewaschen, gesättigt und gerüstet fuhren wir wieder hoch zum Grimselpass und die Tour began. Mein Kumpel hatte die Wandertour einige Jahre zuvor in drei Stunden vollbracht. Aufgrund meines Handicaps berechneten wir, dass wir gute 5 Stunden bräuchten. Mein Rucksack war vollgepackt wie immer und los ging’s: Morgens halb 10 in der Schweiz. Es war wunderschöns wolkenloses Wetter mit Temperaturen um die 25 °C.

Der Parkplatz war relativ gut beparkt, aber der Aufstieg war fast menschenfrei. Wir trafen hier und da ein paar nette Wanderer und „Grützli“ war in den nächsten Stunden unser Standardwort. Die ersten Stunden verliefen wunderbar und ich hielt ganz gut mit, aber dann machte mir der Berch un die Luft richtich zu schaffe. Durch den ehemaligen Luftröhrenschnitt und den Pneumothorax bleibt mir eine Lungenkapazität von ca. 68 % 52%. Das machte sich jetzt schön bemerkbar ^^ Wie ein Gaul auf der Rennbahn schnaufte ich und trank was das Zeug hielt. Zwischen drin zückte ich Traubenzucker oder ein Rocher. Ja, Oma hatte eine ganze Ladung per Post geschickt! Nach etwa 3,5 Stunden standen wir nun unterhalb des Sidelhorns und ich wollte einfach nicht mehr. Oben ankommen is ja schön, aber man muss auch wieder runter, gelle. Also saß ich da, bereit aufzugeben und genoss die traumhafte Aussicht und war beeindruckt im August Eis unter meinen Füßen zu spüren…

Ab nun an war’s nur noch eine Kletterparti… Ich und körperlich Aufgeben… träumste ^^ Beine unter die Arme, Fresse halten und ab ging die Lutzi. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie froh und stolz ich war endlich oben anzukommen!Der Abstieg war, im Gegensatz zum Aufstieg, ein echter Alptraum. Anstatt denselben Weg runterzugs zu nehmen, nein, mein Kumpel wollte einen anderen Weg gehen. Wäre auch zu einfach gewesen ^^ Du stehst also da auf 2700 m Höhe, hast gerade alles gegeben, hast kaum noch Nahrung und Wasser und bist vor allem Gehbehindert. Sozusagen die optimalen Voraussetzungen für eine erfüllende Wanderung. Die ersten Meter bergab ging’s balancierend über riesige Steinbrocken und dann begann der Alptraum aller Spastiker. Bilder vom Abstieg gibt’s keine. Da war ich längst in den Überlebensmodus übergegangen. Der Berg war schon steil und der Boden übersät mit haltlosen Steinbrocken. Mein rechter Fuß überdehnt sich nach Rechts, wenn kein Halt geboten ist… Lauf mal einen Berg ab mit einem Fuß der kontinuierlich nach Rechts knickt. Viel Spass. Die folgenden 4 Stunden verbrachte ich also damit jeden Tritt genaustens zu kalkulieren, den Fuß an jeden Stein schräg anzusetzen, das Gewicht auf das linke Bein zu verlagern… Ich wusste, dass bei der kleinsten Aufmerksamkeit der Knöchel regelrecht durch die Haut schießen würde. Weinen hätte ich können vor Schmerzen. Und dann fragste dich, was gibt es für Alternativen. Bergrettung? ADAC? Musste das selbst zahlen? Da du zur armen Fraktion gehörst schlägste dir das ganz schnell wieder aus dem Kopf und läufst einfach weiter und hoffst dir nicht den Knöchel zu brechen und bald auf ’ne Quelle für Wasser zu stoßen. Und irgendwann, irgendwann, sieht man aus der Ferne wieder Land, einen Parkplatz und Autos… Ja, nur noch 2 Stunden!

Wir haben insgesamt 9,5 Stunden gebraucht und diese 9,5 Stunden werde ich nieee vergessen! Alle Emotionen waren vertreten. Vom Tetraplegiker zum Sidelhorn! Geil! 🙂 Wie schon erwähnt war der Abstieg mehr als schmerzvoll. Der Nagel ist mittlerweile noch vorhanden aber abgestorben. Und rechts sieht man einen 1a Sonnenbrand. Klar, die Sonne dort oben gibt alles. Die weisse Stelle auf dem Hals ist bereits abgezogene Haut. Ja, wie ’ne Schlange! Hrhr! Aber das war’s sowas von Wert!! Nach 2 Stunden Autofahrt erreichten wir abends dann unsere neue Bleibe für die nächsten zwei Tage – Sitten. Dort war es so unerträglich heiss, dass ich zwei Tage auf dem Sofa vorm TV verbrachte und die Brühe nur so lief trotz Ventilator.

Montreux, Neuchâtel und der Staubdamm von Dixence

Montreux

Nach zwei Tagen Sitten verlief die Fahrt weiter nach Neuenburg (Neuchâtel) zu weiteren Freunden von meinem Kumpel. Der Weg führte am Genfersee vorbei und ich wollte unbedingt bei den Neureichen in Montreux Halt machen. Gesagt, getan. Die Sonne hatte auch heute wieder mal kein Erbahmen als wir direkt einen Parkplatz am „Strand“ fanden. Na ja, Strand ist unangemessen… 50 Meter weiter sah man einen eingegrenzten Bereich mit Sand, fast übereinanderliegende Menschen und daneben Schotter-Wiese für die nicht ganz so Reichen. 15 Min. Pause, eine geschmolzene Yogurette und weiter gings.

Als wir abends ankamen feierten sie im Wald. Es herrschte eine ganz besondere Stimmung. Diese Nacht gehört zu den unvergesslichen Momenten einer Reise 🙂 Auf dem Bild sieht man den Gartenausblick. Herrlich. Das war meine erste Meditation mit Blick auf den Neuenburgersee 🙂 Absolut empfehlenswert!

Kurz vor Abreise fuhren wir hoch zum Staudamm von Dixence, dem schwersten Staudamm der Welt. Auf der Fahrt dorthin begrüssten uns zwei Murmeltiere. Die ersten in freier Natur, die ich sehe 🙂 Um 8 Uhr standen wir allein vorm Staudamm. Die Touris waren wohl noch alle im Bett. Also wurde erstmal herzhaft gefrühstückt. Gestärkt konnte die nächste Expedition starten. Keine Angst, wir liefen nur etwa zwei Stunden, weil die Rückreise anstand, aber diese zwei Stunden waren ebenfalls der Knaller. Trotz des künstlichen Staudammss ist die Landschaft einmalig schön. Riesige Tunnel führen am Staudamm entlang und enthüllen jedes Mal eine andere Augenweide.

Aber alle guten Dinge haben ein Ende und so traten wir nach zwei Tagen die Fahrt zurück in den Elsass an… Dort vergingen zwei weitere Tage und nach 760 Km, viel Ritalin, war ich endlich zurück in Monts-sur-Guesnes.

Ich bin sehr glücklich über diese Reise, weil ich viel über andere, aber vor allem über mich selbst gelernt habe. Heute weiss ich, dass trotz der Behinderung ich genau so auf den Berg komme wie andere. Ich brauch eben nur etwas länger. Seitdem ich zurück bin fahre ich auch wieder Rad. Wie angenehm das auf einmal wieder sein kann. Fast täglich fahre ich nun meine 15 Km in 60 Min., relax, mit Landschaft ankucken und so. Hab doch Zeit 🙂 Tja, am 1. September geht’s dann zurück nach Hause… Und der Ernst des Lebens nimmt wieder seinen Lauf…  Aber hey, Roadtrip 2016… Gibt’s Sponsoren? 😀

2017-03-28T23:17:21+00:00 23. Aug. 2015|Unterwegs|