Ich bin Charlie, geboren 87, Überlebende eines seltenen Rückenmarkstumor mit dem wundervollen Namen Astrozytom Grad 2 und zwei Rückfällen, angeblich medizinisches “Wunder’ aufgrund einer sehr ausgeprägten Syringomyelie. Seit meinem vierten Lebensjahr heisst es lebensmutig sein :) Chaka!

Der Weg war hart, steinig, lebensgefährlich. Und immer, wenn man dachte, es kommt nicht mehr, kam von irgendwo noch was her. Wir haben viel gelitten, waren oft am Ende unserer Kräfte, die Zukunft sooo weit entfernt… und trotzallem haben wir es bis hier hin geschafft. Wow!

Geheilt sein werde ich nie, und das ist auch gar nicht schlimm. Die Kiste hat nun mal mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, aber solange sie einigermasen läuft ist das alles in Ordnung. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben sowie die Syringomyelie, die neurogene Blase und alles andere, was im Laufe der Jahre dazu gekommen ist. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Sie soll dich ermutigen, dir Lebensmut schenken. Denn trotz der ganzen abgefahrenen Sachen, die ich/ wir erlebt haben, stehe ich wieder auf den Beinen, atme und spreche wieder sebstständig. Nicht, weil man vorübergehend “offline” ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt. Nach mehreren Fehldiagnosen und einem Krankenhauswechsel:

Intramedulläres (Rückenmark) Astrozytom II von C4-C7 Befund

Syringomyelie

Operation: Laminotomie von C4-C7 mit subtotale Exstirpation

Die Folgen der Operation:

Tetraparese - Beine und Arme offline

Nach der Operation folgte die Bestrahlung, in 28 Sitzungen, 40 Gy.

1992

Spastische Diplegie beider Beine

Verdacht auf neurogene Blasenentleerungsstörung

1994

Lokalrezidiv ohne weitere Maßnahmen Befund. Yop!

1994-2001

Es folgen kaum noch Untersuchungen, da der Hausarzt es für unnötig hielt. Wir waren damals wirklich naiv und gutgläubig.

2001

Der Tumor hat sich über die Jahre vollkommen ausgebreitet. Rezidiv Halswirbel C1 – D6: Eingriff in Deutschland abgelehnt

Hypothyreoidie (Schilddrüsen- Unterfunktion)

  Französische Freunde organisieren einen Termin im Institut Gustave Roussy (Europas führendes Krebszentrum) in Paris, um mein Leben zu retten.

Kurz darauf wird mir ein Chemo-Port implantiert.

Im Juli ging’s los mit einer 18 monatige Chemotherapie BB SFOP im Institut Gustve Roussy Paris, Dr. Grill.

Im Dezember dann die schlimme Nachricht: Intratumorale Blutung, Die Chemo wird abgebrochen nach nur 6 Monaten. Eine Notoperation ist in Planung.

2002

Am 28.01 fand die 7-stündige Notoperation mit Laminektomie mit subtotale Extirpation im Hôpital Necker-Enfants malades Paris durch Prof. Dr. Pierre-Kahn statt.

Folgen und Komplikationen:

Pneumothorax (Lungenkollaps)

Tracheotomie (Luftröhrenschnitt)

Tetraparese

Stimmverlust über Wochen

Magensonde

Aufgrund meines katastrophalen Zustades wurde ich zur Rehabilitation ins Hôpital Raymond-Pointcaré in Garches (spezialisiert auf neuromuskuläre Erkrankungen, Traumata und Unfälle, mit internationalen Ruf) überwiesen. Dort lag ich bis Mai weiter auf der Intensivstation. Darauf folgte bis Oktober die Tageklinik.

Teilnahme an der Studie über die Effektivität von Cranberrysaft auf Escherichia coli und die Blasenwand.

2003

Die Paraparese ist immer noch mehr oder weniger vorhanden.

Beginn der medikamentösen Behandlung der neurogenen Blase mit Reflux (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys

Nach der Paraparese hat sich gezeigt, dass das rechte Knie beim Gehen nun nach Innen knickt und der Fuss, durch die Hebeschwäche, ebenso nach Innen zeigt. Das führt zu einem verdrehten Becken, und einem sehr “eigenartigen” Gangbild.

2004

Zusätzlich zur medikamentösen Blasenbehandlung: Einmalblasenkatheter, Speedicath Compact (bis heute)

2007

Unterstützend zu den Medikamenten und den Kathetern: [Botox Injektionen in die Blase (alle 6 Monate bis heute), im Hôpital Raymond-Poincaré in Garches, Prof. Dr. Denys

2009

Etwa ein Jahr lang leide ich unter einer schweren Depression, die ich ohne Medikamente überwinde.

2010

  Auf dem MRT ist wieder eine Kontrastanreichung bei C1 zu sehen. Mein Onkologue schickt vorsichtshalber die Ergebnisse an ein anderes Krankenhaus, die über die modernsten Bestrahlungstechniken verfügen, im Fall der Fälle. Er meint aber, dass im Kindesalter auftretende Rückenmarksastrozytome im Erwachsenenalter generell nicht mehr “ausbrechen”.

  Neues Medikament für die starke Konzentrationsstörung, Aricept 2,5 mg

2012

“Remission” Resttumor 10mmx0,5mm

2014

Neues Medikament: Ritalin, Mein Ritalin- Tagebuch (Aricept abgesetzt)

Erfolglose Botoxinjektion ins rechte Bein (ein Versuch die Fusshebefunktion zu aktivieren und das nach Innenkehren des Knies zu lindern)

2016, ich bin 29 Jahre alt.

Reduzierte Lungenwerte : 52%.. wohl wegen der Skoliose und des deformierten Thorax.

2017

Das Behindertenfeindiche Verhalten eines Dozenten löst bei mir Anfang November starke Photophobien aus mit fast unerträglichen Migräne-Anfällen mit Aura, die 5 Monate fast täglich auftreten. Obwohl ich das neue Studium im Januar schmeissen, dauert es noch Monate, bis eine Besserung eintritt. Seitdem kommen “nur” noch Spannungskopfschmerzen mit Augenmigränge je nach Wetter bzw. Lichtverhältnissen vor.

2018

Ein Traum geht in Erfüllung: den Mont-Blanc sehen und nach über 20 Jahren wieder auf Skiern stehen. Kaum angekommen macht sich eine virale Fazialparese links bemerkbar. Es wird Kortison verabreicht, mit all den Nebenwirkungen natürlich, CT gemacht, mit natürlich einer allergischen Reaktion auf das Jod… Ja, war ein toller Urlaub xD

Seit Juni gelegentlich Parästhesien und Zuckungen in Armen und Händen, wird geliendert durch Physiotherapie.

seit August 2018 regelmäsige Pseudo-Sehnenscheidenentzündungen

Chronischer Tinnitus seit August nach kurzzeitiger Beruhigungsmitteeinnahme.

2019

Textile Fußheberorthese (jaaa, nach 8 Ärztemeinungen, die von “kann man nichts machen” bis hin zur Osteotomie gingen, ist die Fußheberorthese eine gute Alternative, und die hat auch noch eine Physiotherapeutin vorgeschlagen…

Hüftgelenk-Arthrose rechts: Cortison-Infiltration. Durch die “eigenartige” Gangart, die seit 2003 anhält (und niemand einen vernünftigen Vorschlag hatte [bis eben die Idee der Fußheberorthese durch die Physio]), ist das Becken beim Gehen verdreht und somit auch die Hüfte, das führt zu frühzeitigem Verschleiß, angeblich.

Glaubt man meinem spezialisierten Onkologen, so sind die Patienten mit solch einem beschädigten Rückenmark, wie ich es habe, mindestens querschnittsgelähmt. Es stimmt, was eigentlich ein fester Stang sein sollte, gleicht mittlerweile mehr einem Faden, durchlöchert durch die Syringomyelie.

Manchmal werde ich gefragt, wie ich es geschafft habe gleich mehrmals zu Überleben und wieder so ein aktives Leben führen zu können mit dieser Lebenskraft. Ehrlich gesagt, keine Ahnung. Seit meinem vierten Lebensjahr kenne ich nichts anderes. Ich denke aber, dass menschliche sowie tierische Unterstützung, die Erziehung, das Umfeld, der Glauben und vor allem die Lebenslust ganz wichtige Faktoren sind. Allein der Wille machen 50% aus, und das ist medizinisch bestägtigt.

Aufgewachsen bin ich in einer Multikulti-Familie, wo es wenig Grenzen gab, aber viele Dramen und künstlerische Tätigkeiten. Als Kind verbrachte ich Stunden mit meinem französischen Großvater im Atelier, meine Mutter lehrte mich die Natur zu respektieren und zu lieben, mein Vater Blödsinn zu machen und vorausschauend zu sein, und meine deutsche Großmutter verlieh uns das Talent uns zu fühlen, als seien wir Miles Davis und Nina Simone zugleich beim Musizieren (klang natürlich alles andere als danach xD).

Ich glaube an die Kraft der Natur, an die Macht des Universums & der Sterne, an die 5 Elemente, und irgendwie an die Unsterblichkeit… Nichts geht verloren, alles wird irgendwie, irgendwo und irgendwann zu irgendwas umgewandelt. Die reine Metamorphose. Stunden kann ich mir den Himmel und die Wolken ansehen, wie sie vom Wind weggetragen werden, Magie überrascht mich, wenn Sonnenstrahlen durch das Dachfenster auf die fliegenden Staubkörner strahlen und sie wie leuchtende Sterne aussehen lassen, Herzensfreude erwischt mich, wenn Insekten und andere Tiere im Garten Heimat finden,.. Aktiv muss man sein, aufmerksam, hungrig neues zu Entdecken und sehr anpassungsfähig…

Seit etwa einem Jahr befinde ich mich auf innerlicher Weltreise. Die Erkrankung, tragische Lebensumstände und das Studium haben ihre Spuren hinterlassen. Ich möchte mich von vielen Zwängen befreien, auch die der Gesellschaft, und mich selbstfinden. Das war in all den Jahren unmöglich. Heute danke ich dem Himmel für jeden guten Tag. Für jeden Tag, den ich (fast) schmerzfrei verbringe, an dem keine Parästhesien auftreten, an dem die Müdigkeit nicht überhandnimmt und an dem keine weiteren Symptome auftreten. Und ich danke dem Himmel, wenn die schlechten Tage vorbeigehen, an denen ich mich kaum bewegen kann.

Die letzten Monate waren sehr entdeckungsreich. Wie ein kleines Feuerwerk der Emotionen und Gedanken. Dabei ist auch eine “alte” Idee wieder zum Vorschein gekommen. Bin sehr gespannt, wann ich euch mein Herzens-Projekt vorstellen kann :)

Ausserdem ist dir sicher aufgefallen, dass der Blog fehlt. Jaaa, nach 17 Jahren musste mal ordentlich durchgefegt werden. Vielleicht geht er Ende des Jahres wieder online - mal sehen :)

Bis dahin, genießt euer Zuhause, geht Klettern und seid lebensmutig.