Halli Hallo !

Hallo, schön dich zu sehen!
Bestimmt warst Du auf auf der Suche nach Gleichgesinnten oder Dein Entdeckergeist hat dich über viele Ecken her gelotst. Wunderbar 🙂

Ich heiße Charlotte, made in Germany 1987, Tochter einer Französin und eines Deutschen, und Überlebenskünstlerin im wahrsten Sinne des Wortes.
Zum Blog schreiben kam ich schon 2000, als das Internet & AOL Einzug in unsere Wohnzimmer fand, Erst 2001 mit der Diagnose Astrozytom Grad 2 Rezidiv, also Rückfall nach 10 Jahren, stand endlich ein Blogthema fest und rastafabrik.de ging an den Start. Viele Hosterumzüge, Jugendpannen & andere Abenteuer stürzten die Seite immer wieder in Chaos – ein Spiegelbild meines ich. Ende 2016 gelang es mir endlich Ordnung in mein virtuelles sowieso reales Chaos zu bringen und daraus entstand dieser Blog. Mit „Aufgeben war gestern“ möchte ich Optimismus & Zuversicht mit dir teilen und dir einfach zeigen, dass das Leben spannend und wertvoll ist und Du nicht alleine bist. Wir Rückenmarksastrozytomas sind zwar eine ganz seltene Spezies, aber eine ganz besondere, denn während andere nach den Sternen greifen, tragen wir sie immer bei uns 🙂

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Chronologie

Ob ich in Remission bin? Äh, jein. Bissu jetzt geheilt oder nicht?! Man könnte es folgendermaßen interpretieren: Die Kiste hat mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, sonst läuft sie aber 1a. Meine Diagnose: Kerngesund mit einigen Wackelkontakten. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben, und solange er die Füße still hält, darf er das auch. Seit 2012 schlummert er endlich zufrieden in seiner Höhle bei C1. Fast schon niedlich, dieser kleiner Drachen. „Leben und Leben lassen“, weise Devise, Papa 😀
Das alles sagt natürlich immer noch nicht aus, wie und was denn genau war, wie lange die Krebserkrankung anhielt und was zu tun war. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Ich hoffe, sie ermutigt Dich nicht aufzugeben. Denn trotz Querschnittslähmung, Luftröhrenschnitt und eines sehr raren Tumors, stehe ich wieder auf den Beinen, kann wieder atmen, essen und gar sprechen. Nicht, weil man vorübergehend „offline“ ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt

1992

1994

2001

2002

  • Eingriff: Laminektomie mit subtotale Extirpation (eine kleine nette Beschreibung) im Hôpital Necker-Enfants malades Paris, Prof. Dr. Pierre-Kahn
    Folgen und Komplikationen:
    ➺ Pneumothorax
    ➺ Tracheotomie (Luftröhrenschnitt)
    ➺ Tetraplegie die ersten Tage, dann Paraplegie: Beine, Arme, Stimme offline –>
    ➺ Magensonde
  • Mehrere Monate auf der Reanimationstation im Hôpital Raymond-Pointcaré in Garches
  • Medikamente 10/05/2002: Solupred cp 5 mg: 1/2 cp 1J/2 jours impairs avec dernière prise le 11/05/02 puis ARRET //  Débridat sachet: 1 sachet x 1/ j // Duphaloc sachet: 1 sachet x 1/ j  // Neurotin cp 400: 400 mg x 2/j x 1 mois  //Laroxyl cp 25 mg: 1 cp x 2/j x 1 mois.
  • Teilnahme an der Beta-Studie Auswirkungen der Cranberry auf die Blase

2003

  • Inkomplette Querschnittsparese (Arme online, Beine offline)
  • Vesiko-ureteraler Reflux II-III (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys
    Medikamente: Oxybutynin 5 mg (bis heute) / Ceris 10 mg (bis heute) / Furadantine abgesetzt im Mai 2011

2007

2010

2012

  • Remission

2014

2016, ich bin 29 Jahre alt.

2017

  • Schwarz auf Weiß : Dyskalkulie und Dysorthophonie
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Er ist mein Wegweiser

Hast Du das auch, dass dir öfters das Wörtchen Warum im Kopf herumschwirrt und Jahre später immer noch keine Antwort parat steht? So geht’s mir gerade. Man hat so eine Ahnung, so ein Gefühl, aber die Puzzleteile fügen sich zu keinem Bild zusammen. Bei mir betrifft das Warum meinen Lebensweg. Weshalb das alles, weshalb hatten wir immer so viel Glück im Unglück? Die großen Fragezeichen, die meine Stirn gar nicht mehr verlassen, werden durch die Falten betont.
Ich bin dankbar für mein Leben. Dankbar für die immer neuen Chancen, die ihm, meinem Tumor, zuzuschreiben sind. Für mich persönlich war die Erkrankung immer eine Art Wegweiser trotz der Schmerzen und Brutalität. Ohne sie hätte ich vermutlich standardmäßig die Hauptschule beendet, wäre Pferdewirtin geworden mit Ziel bei bei der berittenen Polizei zu landen. Nichts davon ist passiert. Die Schule verließ ich mit 14 (Chemo sei Dank!), bekam irgendwann Hausunterricht für den Hauptschulabschluss mit einem Gymilehrer, zog von Deutschland nach Frankreich, holte das Fachabi nach, studierte, machte einen Fernstudium-Ausbildung, und fing wieder an zu studieren. Zwischen drin durfte ich herzlichen Menschen begegnen, Ärzte retteten mein Leben mehr als einmal und jede so furchtbare Lage entpuppte sich als Glücksfall.
Das allergrößte aber an der ganzen Geschichte ist, dass ich tagtäglich in den Himmel blicken kann und weiß, dass diese Welt und unser Universum das schönste sind, was man sich vorstellen kann. Sie sind mein Zuhause, zu ihnen fühle ich mich zutiefst verbunden und ich vertraue ihnen. Vielleicht ist es Ironie des Schicksals, dass mein Sternzeichen Krebs im Krebs ist und mein Tumor Astrozytom genannt wird aufgrund seiner sternenartigen Form. Vielleicht liegt hier die Antwort zu dem Warum das Ganze? 🙂

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Wenn Flüchten gesund macht

„Du musst dich der Situation stellen. Flüchten macht es nur noch Schlimmer.“ Bist Du Ghandi oder was?! Manchmal hilft nur noch eins: die Beine unter die Arme packen und weg.
Seit Ende Dezember quält mich ja der Magen und dann kam auch noch letzte Woche die allabendliche akute Nesselsucht hinzu. Da passte es natürlich diese Woche frei zu haben, um dienstags eine Magenspiegelung durchzuführen. Drei Tage vor der Magenspiegelung hatte ich aber auf einmal so keinen Bock mehr auf alles, dass ich meinen Onkel anrief und fragte, ob er Bock auf ’ne krätzige Studentin hätte. Montags saß ich dann im Zug Richtung Poitier. Etwa 550 Km von Boulogne entfernt.

Er und seine Freundin leben ganz anders als ich. Vor allem leben sie mitten im nirgendwo, wo der nächste Supermarkt 15 Km entfernt ist, sind Fleischesser und Raucher. Ganz großer Tapetenwechsel also. Jetzt ist Donnerstag Abend und was ist passiert? Die akute Nesselsucht und die Magenschleimhautentzündungen sind wie weg. Ist das nicht krass? Die Sprüche Auf den Magen schlage und Die Krätze bekommen kommen nicht von sonst woher.
Einfach  mal das tun, worauf man Lust hat. Einfach mal abhauen und alles stehen und liegen lassen. Einfach mal Punk sein. Klar, morgen fahre ich zurück und dann ist der Stress wieder da und dann vermutlich auch die Magenschmerzen und die Nesselsucht, aber es zeigt einmal mehr, wie sehr wir uns mit unnötigen Dingen Ballast anhängen und uns so krank machen.

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Akute Nesselsucht

Really?! Da sitzt Du abends auf deinem Sofa, denkst an nichts böses und dann taucht es auf. Es überkommt dich ganz hinterhältig ohne Vorwarnung. Die Rede ist von Nessie, nicht von Loch Ness, sondern von Sucht – Nesselsucht.

Der erste starke Schub fand letzte Woche Mittwoch statt. Es war als hätte ich Brennnesseln am Rücken, in den Ohren, an den Armen. Gedacht hab ich mir nichts dabei und hab lediglich Cortisoncreme auf die Ohren aufgetragen. Beim Umziehen dann die große Überraschung! Quaddeln, Flecken, überall! What?! Also ne Antihastamintablette rein und schlafen. Am nächsten Tag waren nur noch die Narben zu sehen.

Am nächsten Tag, gegen 17 Uhr ging das Tara wieder los. Diesmal wurde die Kehle auch ganz rauh. Schnell ne Aerius  (Antihistaminika). Nach ner Stunde hatten sich die Symptome immer noch nicht eingestellt, und die Apotheke empfahl die Notaufnahme. Man, musste doch um 20.30 Uhr im Kino sein für Gimme Danger!

Den Weg zur Notaufnahme kenne ich mittlerweile auswendig. Dort angekommen, das üblich prekäre Milieu einer nicht kompetenten Notaufnahme. Krank wollte ich da nicht sein! Der nette Doc verabreichte eine Cortison-Infusion und stellte ein Rezept aus. Um 20.05 Uhr schoss ich aus der Notaufnahme Richtung Wohnung für ein paar warme Schuhe und um 20.30 Uhr saß ich im Kino. Perfekt!

Heute ist Montag, mein letzter Cortison Tag 🙁 Heute Abend sehe ich dann wieder aus wie, als hätte ich die Krätze.

Shit happens 🙂

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Gastritis und anderer Schiss

Ganz ehrlich? Momentan ist echt beschissen. Dieser Magen bringt mich noch unter die Erde! Angefangen hat es Ende Dezember 2016 mit Nasenkotzen am frühen Morgen. Aha! Reizend im wahrsten Sinne des Wortes Dann kamen zeitweise  Magenschmerzen hinzu mit Übelkeit, dann kam die Appetitlosigkeit, in der jegliche Nahrungsaufnahme unmöglich war – 2 Tage ohne Flüssigkeit laden zu einem Besuch in die Notaufnahme ein – dort wurde mir freundlicherweise eine Säureblocker verabreicht, um die akute Magenschleimhautentzündung (Gastritis) zu lindern. Scheint ein Placebo zu sein, so wie die zwei anderen Magen-Tabletten, denn ich hab nicht nur non stop Schmerzen, nein, ich sehe auch aus wie eine Elefantin, die abends um 21 Uhr geht, weil die Übelkeit und die Wampe sie fast erdrücken.

War dann letzte Woche nochmal beim Gastroenterologen. Er verschrieb mir eine Gemüse- und Getreidediät und kein Alkohol, Nikotin oder Kaffee… Alter, ich bin Veganer und nehme weder Alkohol, Nikotin noch Kaffee zu mir -.- Durch die Gallensteine ess‘ ich nicht mal fettige Sachen.

Am 21.02 habe ich einen Termin zur Magenspiegelung – noch nie hab ich einem Krankenhaustermin so entgegen gefiebert. Wunderbar!

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Schwangerschaft unter Botox und Medikamenten

Heute, bei der 17. Blasen- Botox- Injektion im Rahmen einer neurologischen- hyperaktiven Blase, ging es um medikamentöse Nebenwirkungen oder warum eine Schwangerschaft unter Botox ausgeschlossen ist 😀 Aha! Das Thema Medikamente ist wahrscheinlich weniger interessant, aber einige interessiert es sicher, wie man es dennoch zu Nachwuchs schaffen kann.

Vor jeder Injektion wird ein Schwangerschaftstest durchgeführt, da keine ausreichende Studien vorliegen zum Thema Botox Injektionen in der Blase während einer Schwangerschaft. Wenn der Kinderwunsch besteht, dann muss die Schwangerschaft intensiv vorbereitet und betreut werden. Das Botox fällt also über Monate aus und das Medikament Spasmolyt (Céris), insofern man es nimmt, muss ggf. ebenfalls abgesetzt werden. Wie und was währenddessen verabreicht wird, um de Harndrang zu bändigen und um Nierenschäden zu meiden, ist situationsabhänig.

Wer also den Wunsch hat und wenn von Seiten der Ärzte keinen Einwand gibt, der kann mit einer guten Vorbereitung, ehrlichen Ärzten und intensiver Betreuung loslegen.

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Erwecke den Kämpfer in dir

Gerade bei einer schwerwiegenden Diagnose wie Krebs & Co, erhofft man Hilfe und Mitgefühl, doch stattdessen wird man noch vor Ort zusammengefaltet. „Sie haben das, wir machen jetzt dies, die Chancen stehen so,…!“. Oh, wie einfühlsam! Ein Brett direkt vor die Fresse geknallt zu bekommen hat wahrscheinlich den selben Effekt. Jetzt steht man da, ist sterbenskrank und hat nichts verstanden. Super! Und nun?! Jetzt heißt es: Stark sein und den Kämpfer in dir entdecken und erwecken. Oder wie ich es gerne nenne: in den Überlebens-Modus schalten.

Sag nicht mehr Ja und Amen zu allem. Rebelliere, protestiere, Schnauze rum. Häng das Lächeln an den Nagel, sag Deinem Nachbarn wie scheiße Du ihn findest, verdrück 500 gr. Schokolade wenn’s dich glücklich macht, bewältige Deine Ängste. Stell Dein Leben in Frage und nicht, warum ich? Diese Tipps richten sich an uns, Erwachsene. Kinder reagieren und agieren auf anderer Weise. Hole dir mehrere Ärztemeinungen ein. Ärzte sind wie Verkäufer, sie erzählen viel, wenn der Tag lang ist. Hinzukommt, dass sie auch nur Menschen und nicht allwissend sind. Die langjährigen Erfahrungen haben uns gezeigt, dass man manchmal sogar nach Lösungen im Ausland Ausschau halten muss, und nicht kooperierende Ärzte von Natur aus ein Brett vor dem Kopf haben. Eine Zweitmeinung ist nicht zwangsläufig kostspielig, da viele Krankenhäuser die Befunde per Post akzeptieren und bei der wöchentlichen Besprechung durchgehen. Hör auf Dein Bauchgefühl. Warum Du das tun solltest? Weil Dein Leben auf dem Spiel steht. Nicht irgendeines, DEINS! Dein Umfeld und die Ärzte werden vermutlich die erste Zeit verdutzt kucken und dir wahrscheinlich ein zweites Brett vor den Kopf knallen, aber das kennst Du ja bereits. In Paris gestand mir ein Arzt: „50% machen wir, die anderen 50% liegen an dir. Ohne Deinen Willen ist der Kampf bereits verloren.“.

Klar, für die Familie & Freunde ist es natürlich ein Schock und sie wollen dir nur gut. Hier geht’s jedoch  um dich und nur um dich. Du weißt, was richtig für dich ist.
Wie Du vielleicht merkst, funktioniert diese Methode bei mir ziemlich gut 🙂 Fast schon märchenhaft Gut 😀 Was ich damit sagen möchte ist, ganz egal, was dir erzählt wird von wegen es wird ein steiniger Weg, letzte Chance, keine Behandlungsmöglichkeiten mehr und was es alles noch so gibt: GIB NICHT AUF!

Das alles klingt wahrscheinlich ziemlich anstrengend, oder? Als 2009 mit 22 Jahren erneut das Kontrastmittel bei dem Halswirbel C1 hell aufleuchtete, hatte ich definitiv die Nase voll. Alle guten Dinge sind drei oder was?! Erst als Kind, dann als Jugendliche und zuletzt im Erwachsenenalter. Im Erwachsenenalter erkranken ist wahrscheinlich die größte Herausforderung, denn da gehen einem nicht nur dermaßen blöde und irrelevante Dinge durch den Kopf, die der Heilung im Weg stehen, nein, man ist auch körperlich ein Wrack!

Die Odyssee des letzten Rückfalls hatte ihre Spuren hinterlassen. Mein Geist demonstrierte, mein Körper war müde geworden und mein Rückenmark glich nicht mehr einem starken Strang, sondern einem Faden. Eine Lösung musste her. Noch bevor mein Onkologe irgendwelche medizinische Maßnahmen ergriff, bereitete ich mich schon auf den nächsten Kampf vor. Dieser Kampf war symbolischer Natur. Die Kurzversion ist, dass ich mir die Haare abrasierte, wie eine Art symbolische Chemotherapie. Vermied zuckerhaltige Ernährung, weil ich dem Tumor keine Chance geben wollte sich gierig zu nähren. Mein Vater und ich reisten auf die Zugspitze, um der Höhenangst endlich adieu zu sagen und meine Mutter organisierte einen Trip zu einer 700 Km entfernten Heilerin.

Das Ende vom Lied? Der Tumor bildete sich zurück und ist seit 2012 mit 6mm x 12mm nahezu unverändert und stabil. Deshalb, aktiviere den Kämpfer in dir. Dem Schicksal kann man sich auch später stellen. Oh, dazu fällt mir ein, vielleicht sollte ich mein Lächeln irgendwann wieder vom Nagel runter holen 🙂

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Ein Kindheitstraum geht in Erfüllung mit Sondergenehmigung

Hast Du auch einen Kindheitstraum? So einen Wunsch den Du für unrealisierbar hältst? Mein Kindheitstraum ist dabei Wirklichkeit zu werden. Was es ist? Was denkst du denn? Einmal auf dem Mond zu laufen? Singen wie Whitney Houston? Obama die Hand schütteln?

Mein großes Vorbild war und ist Miss Price aus dem Oskar prämierten Walt Disney Meisterwerk „Die tollkühne Hexe mit ihrem fliegenden Bett“. Die rebellische Oma mit dem knatternden Gespann mit der giftgrünen Abgaswolke und dem Hexenbesen versetzt mich seit jeher in andere Welten. Wie sie wollte ich also immer ein Gespann fahren und nicht nur bei Papa im Beiwagen der BMW 69S sitzen. Als Kind ist man zu jung, als Jugendliche zu krank, als Erwachsene dann körperlich zu stark eingeschränkt, um den Motorradführerschein zu machen. Frustrierend!

Im Sommer 2016 wollte ich’s dann endlich einmal getan haben: selbst eine Runde Gespann fahren. Aber woher das Gespann nehmen? Die wenigen, die Gespann fahren hängen an ihrem Ding wie Dagobert an seinen Goldmünzen ^^ Kein Witz!  Dank eines sehr guten Freundes und der darüber hinaus auch noch das vollste Vertrauen zu haben schien, ging der Traum doch noch in Erfüllung auf seinem BMW Renngespann. Das war so toll, dass wir gleich darauf einen Führerscheinantrag mit Sondergenehmigung bei der Zulassungsstelle stellten. Natürlich wurde ein solides ärztliches Schreiben verlangt für den TÜV. Zwei Monate später erhielten wir die Zustimmung. Dann aber rief uns de Zulassungsstelle zurück, der TÜV habe seine Zustimmung zurück gezogen. Hä, wie bitte?! Wie geht das denn? Er gütige Herr der Zulassungsstelle konnte uns dies auch nicht erklären und war selbst sichtlich irritiert. Wir wandten uns also an einen TÜV in einem anderen Bundesland (wir wohnen an der Grenze). Hier verlangt man eine kurze Vorstellung. Da es momentan zeitlich nicht klappt, werde ich mich dort im Juni vorstellen.

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Es waren die letzten Tage und 15 Jahre später…

Am 6.12.2001 wurde die Chemotherapie abgebrochen aufgrund blutender Zysten. An dem Tag hatte ich morgens Termin in der Uni Frankfurt und abends wollten wir trotz allem meinem Cousin zum Geburtstag gratulieren. 15 Jahre später, am 6.12.2016, lebe ich immer noch und witzigerweise bleiben mir diesmal exakt zwei Tage, aber zum Glück nur um die Hausarbeit abzuschicken 🙂 🙂 Das linke Bild entstand also 2001, mit 14 Jahren, das rechte Foto 2016, mit 29 Jahren.

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