Traumfabrik

In meinem Leben möchte ich vor Freude im Kreis springen, Spass haben und meinem inneren Kind die Welt zeigen ♥️ Träume sind für mich treibende Kräfte, die den Philosophen in uns wecken. Wir alle Träumen von ganz bestimmten Dingen, die wir gerne mal machen würden, aber nicht machen, weil wir uns die Zeit fehlt, die Kondition, das Geld… Ich glaube aber eher, uns fehlt vor allem die nötige Motivation und Überwindung. Ja genau, Überwindung! Man könnte bei der Realisierung schliesslich scheitern oder das erträumte entpuppt sich als das krasse Gegenteil.
Ich hab 2018 beschlossen, den Philosophen auf neue Reisen zu schicken um zu sehen, wie es sich anfühlt, Träume wahr werden zu lassen. Ich möchte mich nicht mehr zurückhalten.

2018-01-23T11:09:40+00:00 23. Jan. 2018|Traumfabrik|
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Wenn Flüchten gesund macht

„Du musst dich der Situation stellen. Flüchten macht es nur noch Schlimmer.“ Bist Du Ghandi oder was?! Manchmal hilft nur noch eins: die Beine unter die Arme packen und weg.
Seit Ende Dezember quält mich ja der Magen und dann kam auch noch letzte Woche die allabendliche akute Nesselsucht hinzu. Da passte es natürlich diese Woche frei zu haben, um dienstags eine Magenspiegelung durchzuführen. Drei Tage vor der Magenspiegelung hatte ich aber auf einmal so keinen Bock mehr auf alles, dass ich meinen Onkel anrief und fragte, ob er Bock auf ’ne krätzige Studentin hätte. Montags saß ich dann im Zug Richtung Poitier. Etwa 550 Km von Boulogne entfernt.

Er und seine Freundin leben ganz anders als ich. Vor allem leben sie mitten im nirgendwo, wo der nächste Supermarkt 15 Km entfernt ist, sind Fleischesser und Raucher. Ganz großer Tapetenwechsel also. Jetzt ist Donnerstag Abend und was ist passiert? Die akute Nesselsucht und die Magenschleimhautentzündungen sind wie weg. Ist das nicht krass? Die Sprüche Auf den Magen schlage und Die Krätze bekommen kommen nicht von sonst woher.
Einfach  mal das tun, worauf man Lust hat. Einfach mal abhauen und alles stehen und liegen lassen. Einfach mal Punk sein. Klar, morgen fahre ich zurück und dann ist der Stress wieder da und dann vermutlich auch die Magenschmerzen und die Nesselsucht, aber es zeigt einmal mehr, wie sehr wir uns mit unnötigen Dingen Ballast anhängen und uns so krank machen.

2017-05-15T21:45:49+00:00 24. Feb. 2017|Lebe!|
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Akute Nesselsucht

Really?! Da sitzt Du abends auf deinem Sofa, denkst an nichts böses und dann taucht es auf. Es überkommt dich ganz hinterhältig ohne Vorwarnung. Die Rede ist von Nessie, nicht von Loch Ness, sondern von Sucht – Nesselsucht.

Der erste starke Schub fand letzte Woche Mittwoch statt. Es war als hätte ich Brennnesseln am Rücken, in den Ohren, an den Armen. Gedacht hab ich mir nichts dabei und hab lediglich Cortisoncreme auf die Ohren aufgetragen. Beim Umziehen dann die große Überraschung! Quaddeln, Flecken, überall! What?! Also ne Antihastamintablette rein und schlafen. Am nächsten Tag waren nur noch die Narben zu sehen.

Am nächsten Tag, gegen 17 Uhr ging das Tara wieder los. Diesmal wurde die Kehle auch ganz rauh. Schnell ne Antihistaminika. Nach ner Stunde hatten sich die Symptome immer noch nicht eingestellt, und die Apotheke empfahl die Notaufnahme. Man, musste doch um 20.30 Uhr im Kino sein für Gimme Danger!

Den Weg zur Notaufnahme kenne ich mittlerweile auswendig. Dort angekommen, das üblich prekäre Milieu einer nicht kompetenten Notaufnahme. Krank wollte ich da nicht sein! Der nette Doc verabreichte eine Cortison-Infusion und stellte ein Rezept aus. Um 20.05 Uhr schoss ich aus der Notaufnahme Richtung Wohnung für ein paar warme Schuhe und um 20.30 Uhr saß ich im Kino. Perfekt!

Heute ist Montag, mein letzter Cortison Tag 🙁 Heute Abend sehe ich dann wieder aus wie, als hätte ich die Krätze. Danke Nasselsucht!

Shit happens 🙂

2017-09-05T14:47:09+00:00 23. Feb. 2017|Wegweiser|
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Gastritis und anderer Schiss

Ganz ehrlich? Momentan ist echt beschissen. Dieser Magen bringt mich noch unter die Erde! Angefangen hat es Ende Dezember 2016 mit Nasenkotzen am frühen Morgen. Aha! Reizend im wahrsten Sinne des Wortes Dann kamen zeitweise  Magenschmerzen hinzu mit Übelkeit, dann kam die Appetitlosigkeit, in der jegliche Nahrungsaufnahme unmöglich war – 2 Tage ohne Flüssigkeit laden zu einem Besuch in die Notaufnahme ein – dort wurde mir freundlicherweise eine Säureblocker verabreicht, um die akute Magenschleimhautentzündung (Gastritis) zu lindern. Scheint ein Placebo zu sein, so wie die zwei anderen Magen-Tabletten, denn ich hab nicht nur non stop Schmerzen, nein, ich sehe auch aus wie eine Elefantin, die abends um 21 Uhr geht, weil die Übelkeit und die Wampe sie fast erdrücken.

War dann letzte Woche nochmal beim Gastroenterologen. Er verschrieb mir eine Gemüse- und Getreidediät und kein Alkohol, Nikotin oder Kaffee… Alter, ich bin Veganer und nehme weder Alkohol, Nikotin noch Kaffee zu mir -.- Durch die Gallensteine ess‘ ich nicht mal fettige Sachen.

Am 21.02 habe ich einen Termin zur Magenspiegelung – noch nie hab ich einem Krankenhaustermin so entgegen gefiebert. Wunderbar!

2017-03-28T23:14:01+00:00 22. Feb. 2017|Wegweiser|
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Schwangerschaft unter Botox und Medikamenten

Heute, bei der 17. Blasen- Botox- Injektion im Rahmen einer neurologischen- hyperaktiven Blase, ging es um medikamentöse Nebenwirkungen oder warum eine Schwangerschaft unter Botox ausgeschlossen ist 😀 Aha! Das Thema Medikamente ist wahrscheinlich weniger interessant, aber einige interessiert es sicher, wie man es dennoch zu Nachwuchs schaffen kann.

Vor jeder Injektion wird ein Schwangerschaftstest durchgeführt, da keine ausreichende Studien vorliegen zum Thema Botox Injektionen in der Blase während einer Schwangerschaft. Wenn der Kinderwunsch besteht, dann muss die Schwangerschaft intensiv vorbereitet und betreut werden. Das Botox fällt also über Monate aus und das Medikament Spasmolyt (Céris), insofern man es nimmt, muss ggf. ebenfalls abgesetzt werden. Wie und was währenddessen verabreicht wird, um de Harndrang zu bändigen und um Nierenschäden zu meiden, ist situationsabhänig.

Wer also den Wunsch hat und wenn von Seiten der Ärzte keinen Einwand gibt, der kann mit einer guten Vorbereitung, ehrlichen Ärzten und intensiver Betreuung loslegen.

2017-05-15T21:46:41+00:00 16. Jan. 2017|Wegweiser|
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Ein Kindheitstraum geht in Erfüllung mit Sondergenehmigung

Hast Du auch einen Kindheitstraum? So einen Wunsch den Du für unrealisierbar hältst? Mein Kindheitstraum ist dabei Wirklichkeit zu werden. Was es ist? Was denkst du denn? Einmal auf dem Mond zu laufen? Singen wie Whitney Houston? Obama die Hand schütteln?

Mein großes Vorbild war und ist Miss Price aus dem Oskar prämierten Walt Disney Meisterwerk „Die tollkühne Hexe mit ihrem fliegenden Bett“. Die rebellische Oma mit dem knatternden Gespann mit der giftgrünen Abgaswolke und dem Hexenbesen versetzt mich seit jeher in andere Welten. Wie sie wollte ich also immer ein Gespann fahren und nicht nur bei Papa im Beiwagen der BMW 69S sitzen. Als Kind ist man zu jung, als Jugendliche zu krank, als Erwachsene dann körperlich zu stark eingeschränkt, um den Motorradführerschein zu machen. Frustrierend!

Im Sommer 2016 wollte ich’s dann endlich einmal getan haben: selbst eine Runde Gespann fahren. Aber woher das Gespann nehmen? Die wenigen, die Gespann fahren hängen an ihrem Ding wie Dagobert an seinen Goldmünzen ^^ Kein Witz!  Dank eines sehr guten Freundes und der darüber hinaus auch noch das vollste Vertrauen zu haben schien, ging der Traum doch noch in Erfüllung auf seinem BMW Renngespann. Das war so toll, dass wir gleich darauf einen Führerscheinantrag mit Sondergenehmigung bei der Zulassungsstelle stellten. Natürlich wurde ein solides ärztliches Schreiben verlangt für den TÜV. Zwei Monate später erhielten wir die Zustimmung. Dann aber rief uns de Zulassungsstelle zurück, der TÜV habe seine Zustimmung zurück gezogen. Hä, wie bitte?! Wie geht das denn? Er gütige Herr der Zulassungsstelle konnte uns dies auch nicht erklären und war selbst sichtlich irritiert. Wir wandten uns also an einen TÜV in einem anderen Bundesland (wir wohnen an der Grenze). Hier verlangt man eine kurze Vorstellung. Da es momentan zeitlich nicht klappt, werde ich mich dort im Juni vorstellen.

2017-05-15T21:45:05+00:00 11. Dez. 2016|Lebe!|
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Es waren die letzten Tage und 15 Jahre später…

Am 6.12.2001 wurde die Chemotherapie abgebrochen aufgrund blutender Zysten. An dem Tag hatte ich morgens Termin in der Uni Frankfurt und abends wollten wir trotz allem meinem Cousin zum Geburtstag gratulieren. 15 Jahre später, am 6.12.2016, lebe ich immer noch und witzigerweise bleiben mir diesmal exakt zwei Tage, aber zum Glück nur um die Hausarbeit abzuschicken 🙂 🙂 Das linke Bild entstand also 2001, mit 14 Jahren, das rechte Foto 2016, mit 29 Jahren.

2017-09-05T16:03:34+00:00 10. Dez. 2016|Wegweiser|
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Auf den letzten Drücker wie immer und wie Extremgrinsen wieder glücklich macht

Hast Du das auch manchmal, dass Du erst im Stande bist Sachen zu erledigen, wenn’s fast schon zu spät ist? Ich hab morgen um 8 Uhr ’ne Anthropologie-Hausarbeit abzugeben. Zwei Monate Zeit gehabt und zwei Monate ’ne Kreativitätsblockade gehabt. „Oh, jetzt bin ich bereit! Noch ein paar Kekse, Saft, und los geht’s!“ Alles ist parat und griffbereit, man hat endlich eine bequeme Position gefunden und dann… tja, dann hockt man da, frisst die Kekse in sich rein, trinkt ’n Saft, weil die Dinger furz trocken sind und es passiert nichts. Absolute Schreibleere.

So gehen die Tage vorüber, dein ausgewähltes Thema findest Du auf einmal gar nicht mehr so genial und am Ende hast Du weder Thema noch Schreibfluss. Na herzlichen Glückwunsch 😀 Heute Morgen war mir dann klar, entweder Du schreibst heute Nacht diese Arbeit oder kassierst ’ne fette 6. Da ich kein Brain bin in den anderen Fächern bin ich absolut auf diese Note angewiesen. Jetzt ist es halb 2, es war Zeit für Abwechselung ^^

Beim Selfie machen kam mir außerdem noch was anderes in den Sinn. Angeblich löst das künstliche Extremgrinsen (so wie auf dem Foto) ein Glücksgefühl aus. Laut Vera Birkenbihl muss man dazu die ersten Male die Mundwinkel bis zur Schmerzgrenze hochziehen und so 60 Sek. halten. Es hätte dieselben positiven Eigenschaften wie das natürliche Lachen. Danach könne man es auf 10 Sek. reduzieren. Da ja die modernen Menschen im Schnitt so 100 Selfies am Tag machen und dabei oftmals genauso bescheuert grinsen (außer sie sind verwandt mit Donald Duckface), würde das ja bedeuten, dass diese Menschen viel glücklicher sind, als die, die eben keine Selbstportraits machen, oder? Also Leute, ab morgen verteilen wir Handys auf der ganzen Welt und alle sind glücklich 😀

Wer glücklich ist, ist auch effektiver. Also grinse ich mir jetzt noch einen ab beim Hausarbeit schreiben 😀

2017-05-15T21:53:14+00:00 08. Dez. 2016|Lebe!|
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Mein Weg

Bissu jetzt geheilt oder nicht?! Man könnte es folgendermaßen interpretieren: Die Kiste hat mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, sonst läuft sie aber 1a. Meine Diagnose: Kerngesund mit einigen Wackelkontakten. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben, und solange er die Füße still hält, darf er das auch. Seit 2012 schlummert er endlich zufrieden in seiner Höhle bei C1. Fast schon niedlich, dieser kleiner Drachen. „Leben und Leben lassen“, weise Devise, Papa 😀 Hier kann man auf jeden Fall von Remisson sprechen 🙂
Das alles sagt natürlich immer noch nicht aus, wie und was denn genau war, wie lange die Krebserkrankung anhielt und was zu tun war. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Ich hoffe, sie ermutigt Dich nicht aufzugeben. Denn trotz Querschnittslähmung, Luftröhrenschnitt und eines raren Tumors, stehe ich wieder auf den Beinen, kann wieder atmen, essen und gar sprechen. Nicht, weil man vorübergehend „offline“ ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt

1992

1994

2001

2002

2003

  • Inkomplette Querschnittsparese (Arme online, Beine offline)
  • Vesiko-ureteraler Reflux II-III (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys
    Medikamente: Oxybutynin 5 mg (bis heute) / Ceris 10 mg (bis heute) / Furadantine abgesetzt im Mai 2011

2007

2010

2012

  • Remission

2014

2016, ich bin 29 Jahre alt.

2017

  • Schwarz auf Weiß : Dyskalkulie und Dysorthophonie

2018

  • virale? Fazialparese
2018-01-27T19:45:53+00:00 02. Dez. 2016|Unkategorisiert|
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Chemotherapie, Luftröhrenschnitt & Co.

Chemotherapie

3 Bilder aus der 6 monatigen Chemotherapiezeit bevor sie abgebrochen wurde. Das erste Bild entstand am Anfang der Chemo im Juli im Institut Gustave Roussy, Paris. Das Übel der Chemo nahm schon seinen Lauf, aber das war nichts zu den kommenden Monaten. Auf dem mittleren Bild war ich zurück in Deutschland. Das Institut Gustave Roussy hatte dem Krankenhaus das Protokoll übergeben. Schade, dass sie sich nicht daran hielten und wir ganz schlimme Erfahrungen machen mussten. An dem Tag als das Bild gemacht wurde ging’s mir mal ausnahmsweise gut. Und das letzte… St. Nikolaus 2001, am 6. Dezember – der Geburtstag meines Cousin. Schlechte Nachrichten aus der Uni Frankfurt, die Chemotherapie wurde abgebrochen wegen intertumoralen Blutungen.

Luftröhrenschnitt

Tracheostoma Bilder aus dem Hôpital Raymond Poincaré.

Korsett

Das Korsett wurde vor meiner Rückenoperation (28.01.2002) angefertigt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch eine Größe von 1,68m. Durch die Laminerektomie streckte sich die Wirbelsäule und ich war nun 1,72 cm groß im Liegen. Das Korsett passte nicht mehr richtig, aber ein neues konnte nicht angefertigt werden. Das war echt ein Drecksding. Anhand der Skizzen auf dem Korsett kann man meinen damaligen physischen Zustand wohl erahnen…
Lange wurd’s aufgehoben und letztes Jahr wanderte es endlich in den MÜLL!

2017-03-28T14:26:30+00:00 17. Nov. 2016|Wegweiser|
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