Aufgeben war gestern

Aufgeben war gestern

Lebensmutig [Über]leben

Schön, dass Du da bist

Ich bin Charlie, geboren 87, Überlebende eines seltenen Rückenmarkstumor mit dem wundervollen Namen Astrozytom Grad 2 und zwei Rückfällen, angeblich medizinisches “Wunder’ aufgrund einer sehr ausgeprägten Syringomyelie. Seit meinem vierten Lebensjahr heisst es lebensmutig sein :) Chaka!

Mein Weg

Der Weg war hart, steinig, lebensgefährlich. Und immer, wenn man dachte, es kommt nicht mehr, kam von irgendwo noch was her. Wir haben viel gelitten, waren oft am Ende unserer Kräfte, die Zukunft sooo weit entfernt… und trotzallem haben wir es bis hier hin geschafft. Wow!

Geheilt sein werde ich nie, und das ist auch gar nicht schlimm. Die Kiste hat nun mal mehrere Totalschäden hinter sich, die Elektronik klemmt, hier und da muss man besonders wachsam sein, aber solange sie einigermasen läuft ist das alles in Ordnung. Er, mein Rückenmarkstumor Astrozytom Grad 2, wird wohl mein ewiger Begleiter bleiben sowie die Syringomyelie, die neurogene Blase und alles andere, was im Laufe der Jahre dazu gekommen ist. Dafür habe ich eine kleine Chronologie erstellt. Sie soll dich ermutigen, dir Lebensmut schenken. Denn trotz der ganzen abgefahrenen Sachen, die ich/ wir erlebt haben, stehe ich wieder auf den Beinen, atme und spreche wieder sebstständig. Nicht, weil man vorübergehend “offline” ist, bedeutet es das Ende.

1991, ich bin 4 Jahre alt. Nach mehreren Fehldiagnosen und einem Krankenhauswechsel:

arrow Intramedulläres (Rückenmark) Astrozytom II von C4-C7 Befund

arrow Syringomyelie

arrow Operation: Laminotomie von C4-C7 mit subtotale Exstirpation

Folge:

arrow Tetraparese - Beine und Arme offline

arrow Bestrahlung, 28 Sitzungen, 40 Gy.

1992

arrow Spastische Diplegie beider Beine

arrowVerdacht auf neurogene Blasenentleerungsstörung

1994

arrow Lokalrezidiv ohne weitere Maßnahmen Befund

2001

arrow Rezidiv Halswirbel C1 – D6: Eingriff in Deutschland abgelehnt

arrow Hypothyreoidie (Schilddrüsen- Unterfunktion)

arrow  Französische Freunde organisieren einen Termin im Institut Gustave Roussy (Europas führendes Krebszentrum) in Paris

arrow Operation: Chemo-Port Implantation

Smiley faceChemotherapie BB SFOP im Institut Gustve Roussy Paris, Dr. Grill.

arrow Intratumorale Blutung, Abbruch der Chemotherapie im Dez. nach nur 6 Monaten anstatt der geplanten 18 Monate

2002

arrow  7 stündige Not-Operation im Jan.: Laminektomie mit subtotale Extirpation im Hôpital Necker-Enfants malades Paris, Prof. Dr. Pierre-Kahn

Folgen und Komplikationen:

arrow Pneumothorax (Lungenkollaps)

arrowTracheotomie (Luftröhrenschnitt)

arrow Tetraparese

arrowStimmverlust über Wochen

arrowMagensonde

arrowÜberweisung zur Rehabilitation ins Hôpital Raymond-Pointcaré in Garches (spezialisiert auf neuromuskuläre Erkrankungen, Traumata und Unfälle, mit internationalen Ruf) dort weitere Monate auf der Intensivstation.

arrow Teilnahme an der Studie über die Effektivität von Cranberrysaft auf Escherichia coli und die Blasenwand.

2003

arrow Paraparese

Smiley face Beginn der medikamentösen Behandlung der neurogenen Blase mit Reflux (Urin-Rückfluss zu den Nieren), Prof. Dr. Denys

arrow Nach der Paraparese hat sich gezeigt, dass das rechte Knie beim Gehen nun nach Innen knickt und der Fuss, durch die Hebeschwäche, ebenso nach Innen zeigt. Das führt zu einem verdrehten Becken, und einem sehr “eigenartigen” Gangbild.

2004

arrow Zusätzlich zur medikamentösen Blasenbehandlung: Einmalblasenkatheter, Speedicath Compact (bis heute)

2007

arrow Unterstützend zu den Medikamenten und den Kathetern: [Botox Injektionen in die Blase (alle 6 Monate bis heute), im Hôpital Raymond-Poincaré in Garches, Prof. Dr. Denys

2009

arrowDepression, ohne medikamentöse Behandlung (1 Jahr)

2010

arrow  Rezidiv C1

arrow  Neues Medikament für die starke Konzentrationsstörung, Aricept 2,5 mg

2012

arrow “Remission” Resttumor 10mmx0,5mm

2014

arrowNeues Medikament: Ritalin, Mein Ritalin- Tagebuch (Aricept abgesetzt)

arrow Erfolglose Botoxinjektion ins rechte Bein (ein Versuch die Fusshebefunktion zu aktivieren und das nach Innenkehren des Knies zu lindern)

2016, ich bin 29 Jahre alt.

arrowReduzierte Lungenwerte : 52%.. wohl wegen der Skoliose und des deformierten Thorax.

2017

arrow Starke Photophobie und Migräne mit Aura (5 Monate lang täglich). Seitdem nur noch Spannungskopfschmerzen mit Augenmigränge je nach Wetter bzw. Lichtverhältnissen.

2018

arrow virale Fazialparese links

arrow Seit Juni gelegentlich Parästhesien und Zuckungen in Armen und Händen, wird geliendert durch Physiotherapie.

arrow seit August 2018 regelmäsige Pseudo-Sehnenscheidenentzündungen

arrow Chronischer Tinnitus seit August nach kurzzeitiger Beruhigungsmitteeinnahme.

2019

arrow Textile Fußheberorthese (jaaa, nach 8 Ärztemeinungen, die von “kann man nichts machen” bis hin zur Osteotomie gingen, ist die Fußheberorthese eine gute Alternative, und diehat auch noch eine Physiotherapeutin vorgeschlagen…

arrow Hüftgelenk-Arthrose rechts: Cortison-Infiltration. Durch die “eigenartige” Gangart, die seit 2003 anhält (und niemand einen vernünftigen Vorschlag hatte [bis eben die Idee der Fußheberorthese durch die Physio]), ist das Becken beim Gehen verdreht und somit auch die Hüfte, das führt zu frühzeitigem Verschleiß, angeblich.

Lebenskraft

Glaubt man meinem spezialisierten Onkologen, so sind die Patienten mit solch einem beschädigten Rückenmark, wie ich es habe, mindestens querschnittsgelähmt. Es stimmt, was eigentlich ein fester Stang sein sollte, gleicht mittlerweile mehr einem Faden, durchlöchert durch die Syringomyelie.

Manchmal werde ich gefragt, wie ich es geschafft habe gleich mehrmals zu Überleben und wieder so ein aktives Leben führen zu können mit dieser Lebenskraft. Ehrlich gesagt, keine Ahnung. Seit meinem vierten Lebensjahr kenne ich nichts anderes. Ich denke aber, dass menschliche sowie tierische Unterstützung, die Erziehung, das Umfeld, der Glauben und vor allem die Lebenslust ganz wichtige Faktoren sind. Allein der Wille machen 50% aus, und das ist medizinisch bestägtigt.

Aufgewachsen bin ich in einer Multikulti-Familie, wo es wenig Grenzen gab, aber viele Dramen und künstlerische Tätigkeiten. Als Kind verbrachte ich Stunden mit meinem französischen Großvater im Atelier, meine Mutter lehrte mich die Natur zu respektieren und zu lieben, mein Vater Blödsinn zu machen und vorausschauend zu sein, und meine deutsche Großmutter verlieh uns das Talent uns zu fühlen, als seien wir Miles Davis und Nina Simone zugleich beim Musizieren (klang natürlich alles andere als danach xD).

Ich glaube an die Kraft der Natur, an die Macht des Universums & der Sterne, an die 5 Elemente, und irgendwie an die Unsterblichkeit… Nichts geht verloren, alles wird irgendwie, irgendwo und irgendwann zu irgendwas umgewandelt. Die reine Metamorphose. Stunden kann ich mir den Himmel und die Wolken ansehen, wie sie vom Wind weggetragen werden, Magie überrascht mich, wenn Sonnenstrahlen durch das Dachfenster auf die fliegenden Staubkörner strahlen und sie wie leuchtende Sterne aussehen lassen, Herzensfreude erwischt mich, wenn Insekten und andere Tiere im Garten Heimat finden,.. Aktiv muss man sein, aufmerksam, hungrig neues zu Entdecken und sehr anpassungsfähig…

Und heute so?

Seit etwa einem Jahr befinde ich mich auf innerlicher Weltreise. Die Erkrankung, tragische Lebensumstände und das Studium haben ihre Spuren hinterlassen. Ich möchte mich von vielen Zwängen befreien, auch die der Gesellschaft, und mich selbstfinden. Das war in all den Jahren unmöglich. Heute danke ich dem Himmel für jeden guten Tag. Für jeden Tag, den ich (fast) schmerzfrei verbringe, an dem keine Parästhesien auftreten, an dem die Müdigkeit nicht überhandnimmt und an dem keine weiteren Symptome auftreten. Und ich danke dem Himmel, wenn die schlechten Tage vorbeigehen, an denen ich mich kaum bewegen kann.

Die letzten Monate waren sehr entdeckungsreich. Wie ein kleines Feuerwerk der Emotionen und Gedanken. Dabei ist auch eine “alte” Idee wieder zum Vorschein gekommen. Bin sehr gespannt, wann ich euch mein Herzens-Projekt vorstellen kann :)

Ausserdem ist dir sicher aufgefallen, dass der Blog fehlt. Jaaa, nach 17 Jahren musste mal ordentlich durchgefegt werden. Vielleicht geht er Ende des Jahres wieder online - mal sehen :)

Bis dahin, genießt euer Zuhause, geht Klettern und seid lebensmutig.

Biscotte