Breakdancing mit Handicap

Wer abseits von der Tanzpiste steht und „unauffällig“ die bewegende Masse beobachtet, erkennt schnell, dass tanzen mit zwei gesunden Beinen und Füßen für manch einen eine große Herausforderung darstellt 😀
Als ich das folgende Breakdance Battle Video entdeckte war mir klar: „Charly, das musst du probieren!“ Voller Elan und Inspiration knie ich also auf dem Boden, um die Standbild-Bewegung vom Video nachzumachen. Sieht doch ganz easy aus. Vermutlich einfach knien, Hände auf den Boden, dann langsam die Füße aufrichten und irgendwie eine Balance finden, um mit den Händen den Körper in der Luft zu halten. Genau so mache ich es. Kurz nach dem Moment „abheben und Füße in die Luft“ war allerdings so viel Leichtigkeit und Eleganz im Spiel, dass meine Arme einklappten, mein Gesicht mit dem Boden kollidierte und der Rest des Körpers einen Krater in der Erde hätte bilden können beim Aufprall:D Einen Versuch war es Wert 😉 Ganz großen Respekt an alle Breakdancer.

November 10th, 2016|Living, Unkategorisiert|

Gechillt durch’s Leben

In 25 Jahren Erkrankung sind wir, ich, viele Wege gegangen. Unser Leben verlief irgendwie überhaupt nicht so, wie es andere Familien vortragen wird oder wie man es aus dem Fernsehen kennt. Dinge wie Streit, Erkrankungen, Arbeitslosigkeit, Stress uvm. beeinflussen unser Leben und Werdegang. Obwohl wir mit diesen Situationen schon tausendfach konfrontiert wurden, schaltet unser Gehirn meist automatisch in den Sackgassen Modus.

  • Sackgassen Modus: Alles um sonst, die Mauer ist zu hoch, es führt kein Weg vorbei! Stampfend vor der riesigen Mauer stehen und Schnute ziehen ist die typische Reaktion. Man ist frustriert. Das alles für nichts und wieder nichts. Mein Leben ist scheiße.Die möglichen Gründe sind vielfältig. Hatte ich zu hohe Erwartungen an mich oder gar an jemanden anderen, der den innerlichen Frieden für mich finden sollte? Holzwege dienen oftmals der Selbstfindung bzw. der Achtsamkeit. Wenn ich also an so eine riesige Mauer gerate, dann überkommen mich Ärger und Emotionen, die ich kaum bändigen kann. Erst wenn der Kopf wieder frei ist kommen die klaren Gedanken zurück. Jetzt erst kann ich verstehen, welche Faktoren dazu beigetragen haben und jetzt erst kann ich objektiv Handeln. In meinem Fall musste ich auf einen Stamm klettern , weil ich zu klein bin. Da erkennt man dann auch ganz oft, dass man die helfenden Hände am Wegrand völlig übersehen hat, weil man so festgefahren war.

Nach 1000 erfolglosen Versuchen eine marktreife Glühbirne zu entwickeln, sagte Edison: „Ich bin nicht gescheitert. Ich kenne jetzt 1000 Wege, wie man keine Glühbirne baut.“ Edison

Edisons Sichtweise kann erweitert werden:

  • Das Schlachtfeld bzw. der Weg über hundert Berge Modus: Ich hoffe und glaube daran! Voller Tatendrang zieht man los und überwindet die erste Hürde. Doch schon folgt die zweite und dritte. Völlig entkräftet und demotiviert steht man vor dem nächsten Berg, aber in mir glüht immer noch dieser Funke der Hoffnung. Ich gehe in mich hinein und mache eine Pause, tanke Kraft und weiß, ich schaffe das, weil ich stark bin.

    Die Flinte ins Korn zu schmeißen, dazu ist immer noch Zeit. Theodor Fontane

    Erlebst Du das auch so? Spürst Du den Unterschied?

Der Unterschied liegt alleine an der Perzeption bzw. im empfinden. In den beiden oben geschilderten Situationen begegne ich Schwierigkeiten. In der ersten jedoch überkommen mich starke Gefühle und Emotionen, die mich rasend machen und unheimlich viel Energie kosten. Im zweiten Beispiel bin ich zwar demotiviert, aber ich lasse mich von diesem Gefühl nicht einnehmen. Ich mache eine Pause, schaue auf die wunderschönen Blumen, trinke einen Tee und setze mich wieder in Bewegung. Ganz ohne Stress.

Ein tibetisches Sprichwort bringt es auf den Punkt:

Wenn du ein Problem hast, versuche es zu lösen. Kannst du es nicht lösen, dann mache kein Problem daraus.

Was denkst Du darüber? Witzigerweise war es bei mir so, dass beide Situationen zusammen auftraten, aber in verschiedenen Lebensbereichen.  Ob im Alltag, in der Schule oder beim Sport, sobald demotivierende Worte fielen, begründet oder unbegründet, geriet ich ins Zweifeln und war der Überzeugung ich sei nicht gut genug. Es fühlte sich an wie eine unbezwingbare schwarze Wand. Andererseits aber, fühlte ich mich unsterblich und übermenschlich stark, wenn’s um die Tumorbekämpfung ging. Erst nach dem Grundstudium an der Universität legten sich langsam die Zweifel. Sie bestehen heute noch teilweise, aber ich bin gewachsen und kann endlich über die Wand schauen.

November 2nd, 2016|Living|

Erwecke den Kämpfer in dir

Gerade bei einer schwerwiegenden Diagnose wie Krebs & Co, erhofft man Hilfe und Mitgefühl, doch stattdessen wird man noch vor Ort zusammengefaltet. „Sie haben das, wir machen jetzt dies, die Chancen stehen so,…!“. Oh, wie einfühlsam! Ein Brett direkt vor die Fresse geknallt zu bekommen hat wahrscheinlich den selben Effekt. Jetzt steht man da, ist sterbenskrank und hat nichts verstanden. Super! Und nun?! Jetzt heißt es: Stark sein und den Kämpfer in dir entdecken und erwecken. Oder wie ich es gerne nenne: in den Überlebens-Modus schalten.

Sag nicht mehr Ja und Amen zu allem. Rebelliere, protestiere, Schnauze rum. Häng das Lächeln an den Nagel, sag Deinem Nachbarn wie scheiße Du ihn findest, verdrück 500 gr. Schokolade wenn’s dich glücklich macht, bewältige Deine Ängste. Stell Dein Leben in Frage und nicht, warum ich? Diese Tipps richten sich an uns, Erwachsene. Kinder reagieren und agieren auf anderer Weise. Hole dir mehrere Ärztemeinungen ein. Ärzte sind wie Verkäufer, sie erzählen viel, wenn der Tag lang ist. Hinzukommt, dass sie auch nur Menschen und nicht allwissend sind. Die langjährigen Erfahrungen haben uns gezeigt, dass man manchmal sogar nach Lösungen im Ausland Ausschau halten muss, und nicht kooperierende Ärzte von Natur aus ein Brett vor dem Kopf haben. Eine Zweitmeinung ist nicht zwangsläufig kostspielig, da viele Krankenhäuser die Befunde per Post akzeptieren und bei der wöchentlichen Besprechung durchgehen. Hör auf Dein Bauchgefühl. Warum Du das tun solltest? Weil Dein Leben auf dem Spiel steht. Nicht irgendeines, DEINS! Dein Umfeld und die Ärzte werden vermutlich die erste Zeit verdutzt kucken und dir wahrscheinlich ein zweites Brett vor den Kopf knallen, aber das kennst Du ja bereits. In Paris gestand mir ein Arzt: „50% machen wir, die anderen 50% liegen an dir. Ohne Deinen Willen ist der Kampf bereits verloren.“.

Klar, für die Familie & Freunde ist es natürlich ein Schock und sie wollen dir nur gut. Hier geht’s jedoch  um dich und nur um dich. Du weißt, was richtig für dich ist.
Wie Du vielleicht merkst, funktioniert diese Methode bei mir ziemlich gut 🙂 Fast schon märchenhaft Gut 😀 Was ich damit sagen möchte ist, ganz egal, was dir erzählt wird von wegen es wird ein steiniger Weg, letzte Chance, keine Behandlungsmöglichkeiten mehr und was es alles noch so gibt: GIB NICHT AUF!

Das alles klingt wahrscheinlich ziemlich anstrengend, oder? Als 2009 mit 22 Jahren erneut das Kontrastmittel bei dem Halswirbel C1 hell aufleuchtete, hatte ich definitiv die Nase voll. Alle guten Dinge sind drei oder was?! Erst als Kind, dann als Jugendliche und zuletzt im Erwachsenenalter. Im Erwachsenenalter erkranken ist wahrscheinlich die größte Herausforderung, denn da gehen einem nicht nur dermaßen blöde und irrelevante Dinge durch den Kopf, die der Heilung im Weg stehen, nein, man ist auch körperlich ein Wrack!

Die Odyssee des letzten Rückfalls hatte ihre Spuren hinterlassen. Mein Geist demonstrierte, mein Körper war müde geworden und mein Rückenmark glich nicht mehr einem starken Strang, sondern einem Faden. Eine Lösung musste her. Noch bevor mein Onkologe irgendwelche medizinische Maßnahmen ergriff, bereitete ich mich schon auf den nächsten Kampf vor. Dieser Kampf war symbolischer Natur. Die Kurzversion ist, dass ich mir die Haare abrasierte, wie eine Art symbolische Chemotherapie. Vermied zuckerhaltige Ernährung, weil ich dem Tumor keine Chance geben wollte sich gierig zu nähren. Mein Vater und ich reisten auf die Zugspitze, um der Höhenangst endlich adieu zu sagen und meine Mutter organisierte einen Trip zu einer 700 Km entfernten Heilerin.

Das Ende vom Lied? Der Tumor bildete sich zurück und ist seit 2012 mit 6mm x 12mm nahezu unverändert und stabil. Deshalb, aktiviere den Kämpfer in dir. Dem Schicksal kann man sich auch später stellen. Oh, dazu fällt mir ein, vielleicht sollte ich mein Lächeln irgendwann wieder vom Nagel runter holen 🙂

Oktober 30th, 2016|Living|

Er ist mein Wegweiser

Hast Du das auch, dass dir öfters das Wörtchen Warum im Kopf herumschwirrt und Jahre später immer noch keine Antwort parat steht? So geht’s mir gerade. Man hat so eine Ahnung, so ein Gefühl, aber die Puzzleteile fügen sich zu keinem Bild zusammen. Bei mir betrifft das Warum meinen Lebensweg. Weshalb das alles, weshalb hatten wir immer so viel Glück im Unglück? Die großen Fragezeichen, die meine Stirn gar nicht mehr verlassen, werden durch die Falten betont.
Ich bin dankbar für mein Leben. Dankbar für die immer neuen Chancen, die ihm, meinem Tumor, zuzuschreiben sind, wahrscheinlich, vielleicht.

Für mich persönlich war die Erkrankung immer eine Art Wegweiser trotz der Schmerzen und Brutalität. Ohne sie hätte ich vermutlich standardmäßig die Hauptschule beendet, wäre Pferdewirtin geworden mit Ziel bei bei der berittenen Polizei zu landen. Nichts davon ist passiert. Die Schule verließ ich mit 14 (Chemo sei Dank!), bekam irgendwann Hausunterricht für den Hauptschulabschluss mit einem Gymilehrer, zog von Deutschland nach Frankreich, holte das Fachabi nach, studierte, machte einen Fernstudium-Ausbildung, und fing wieder an zu studieren. Zwischen drin durfte ich herzlichen Menschen begegnen, Ärzte retteten mein Leben mehr als einmal und jede so furchtbare Lage entpuppte sich als Glücksfall.
Das allergrößte aber an der ganzen Geschichte ist, dass ich tagtäglich in den Himmel blicken kann und weiß, dass diese Welt und unser Universum das schönste sind, was man sich vorstellen kann. Sie sind mein Zuhause, zu ihnen fühle ich mich zutiefst verbunden und ich vertraue ihnen. Vielleicht ist es Ironie des Schicksals, dass mein Sternzeichen Krebs im Krebs ist und mein Tumor Astrozytom genannt wird aufgrund seiner sternenartigen Form. Vielleicht liegt hier die Antwort zu dem Warum das Ganze? 🙂

Oktober 27th, 2016|Über...|

Bilderserie: Metamorphose des Großen Kohlweißlings

Unser 50 qm großer Garten ist wahrlich ein Paradies. Während drumherum gespritzt wird und alles akkurat sitzt, entwickelt sich unser Garten zu einem behüteten Nest der Artenvielfalt.

Ganz aus dem Häuschen waren wir, als der  Große Kohlweißling (Pieris brassicae) die Kapuzinerkresse in besitzt nahm. Hunderte von Larven entwickelten sich zu Raupen und aßen sich satt. Als dann schließlich morgens zwei Puppen draußen hingen (einer hing an der Mülltonne und wurde deplatziert, der andere auf dem Wäscheständer bekam ein Tuch über den Kopf um vom Regen geschützt zu werden), war die Freude enorm. Die Entwicklung war so spannend. Wer erlebt schon den kompletten Werdegang einer Larve zum Schmetterling? Die Metamorphose war überwältigend.  Die Schmetterlinge kämpften sich aus der Puppe an einem warmen sonnigen Tag. Da standen sie nun noch wackelig auf den Beinen mit nassen zerknitterten Flügeln. Nach einigen Stunden und mehreren Rettungen vor den Katzen ging’s endlich in die weite Welt.

 

September 19th, 2016|Living|

Alles um uns herum ist Kultur

Vegan au Château de Montreuil sur mer

Kotz, Kultur?! Das is‘ was für Schnösel und Angeber! Ja, sowas dachte ich auch… früher! Obwohl meine Eltern und Grosseltern großen Wert auf Welterkundung, Lektüre und künstlerische Aktivitäten legten, kann ich mich an keine direkte Konfrontation mit dem Begriff Kultur erinnern. Wir begegneten, ja lebten Kultur, tagtäglich ohne uns dies Bewusst zu sein.
Meine Eltern besichtigten mit mir so gut wie alle der 30 Burgen

und Schlösser im Oberen Mittelrheintal, meine Mutter fuhr mich zum Musik- und Sportunterricht (und der war nicht einmal die Woche, sondern vier Mal, und manchmal zwei Mal täglich). Als ich mit 7 anfing zu lesen, verbrachte ich Nächte mit Tkkg, meine Schwester Klara und Blitz. Die Sommerferien verbrachte ich in Frankreich bei meinen Großeltern. Mein Großvater fuhr mich täglich zum Reitstall, wo ich jährlich eine Reitprüfung ablegte. Zuhause wurde Deutsch und Französisch gesprochen, bei meiner Tante amerikanisch, und im Laden meiner Eltern sprachen viele Gäste den lokalen Dialekt.

Uns wird immer wieder vermittelt, Kultur sei klassische Musik und komische Gemälde, dabei ist Kultur doch alles, was uns umgibt. Tägliche finden kulturelle Begegnungen statt.

Streetart in Boulogne sur mer. Ein Clown auf Folie zwischen zwei Bäumen im Hafen.

Alles was der Mensch gestaltet ist Kultur. Landeskultur, Lebenskultur, Essenskultur, Kunstkultur, Sprachkultur

(Dialekte gehören ebenso zur Kultur) uvm. Die kulturelle Vielfalt ist Endlos. Das Studium an der Universität hat mir die

Augen geöffnet und mir klar gemacht, dass Kultur durch uns alle entsteht, ganz gleich ob arm oder reich, und jeder ein Recht auf deren Vielfalt hat.

Anfang August fand auf der Freilichtbühne Loreley die Oper „Die Zauberflöte“ von Mozart statt. Weisst Du, warum ich dahin gegangen bin, und auch noch alleine? Nur um ein einziges Lied live zu hören! Wahnsinnig? Irgendwie schon, aber geil 😀 Hört’s euch an: Die Zauberflöte (Mozart) – 2. Akt – Arie der Königin der Nacht «Der Hölle Rache». Darauf hab ich meine ganze Jugend gehofft 🙂 

Mitte August waren meine Retter (so nenne ich sie, weil ich dank ihnen noch am Leben bin 🙂 ) ganz in meiner Nähe. Seit

unserer Begegnung im Jahre 2001 führen sie mich in die schicksten Locations aus. Diesmal führte ihr Sonntagsausflug nach Montreuil sur mer ins Restaurant Château de Montreuil. Der Koch war so lieb und bereitete extra vegane Gourmetteller vor. War herzhaft gut.

Ende August, bei einem Hafenspaziergang in Boulogne sur mer, dann diese geile Streetart Begegnung. Weiter so! Unsere Strassen können nicht bunt genug sein. Hoffen wir mal, dass die Folie den Stämmen nicht schadet.

Mozerts Zauberflöte auf der Loreley Freilichtbühne St. Goarshausen

August 29th, 2016|Unterwegs|

Neues Medikament : Baclofen 

März 2017:

Ich nehme weiterhin 5mg Baclofen morgens und abends. Sobald ich es mal zwei Tage vergesse oder erhöht unter Stress stehe oder mich Sorge, sind die Steifigkeit, das Gezucke, das Gefühl innerlich unter Strom zu stehen, usw. wieder da, aber im großen und ganzen steigert es mein Wohlbefinden.

Fazit im August 2016 nach drei Monaten 10 mg Baclofen täglich und einer kleinen Auszeit:

Mir geht’s erstaunlicherweise gut. Die anfänglichen Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen sind weg. Im Juli hab ich ’ne dreiwöchige Pause eingelegt, um zu sehen, ob’s nicht teilweise nervlich bedingt war durch die Semesterprüfungen usw. Die Antwort lautet: Unter anderem! Kaum flatterte die erste Sorge ins Haus, ging das Gezucke wieder los. Aber auch die nächtlichen Krämpfe im Bein waren nach einigen Tagen wieder da und Schlafpositionen wie auf der Seite liegen waren nicht mehr möglich aufgrund von starken Schmerzen.

Anfang Mai 2016: Seit letzten Samstag nehmen ich nun 10 mg Baclofen am Tag. Es bewirkt Wunder! 🙂 Kann sogar wieder gaaaanz normal auf nem Stuhl sitzen ohne mich alle 5 Minuten bewegen ^^ hätte nie gedacht,  dass es an den Muskeln liegen könnte, weil ich es iwie nicht anders kenne 😀

Wie’s dazu kam im Februar 2016:

Als im Februar die Einschlafzuckungen auftraten, dachte ich mir nichts dabei. Im März machten dann hin und wieder die Hände schlapp und ließ das Klettern erst mal ausfallen. Mittwoch Nacht stiegen die Schmerzen und Spastiken vom rechten Bein hoch bis zum Hals. Seitdem überkommen mich etwa zwei „Anfälle/ Schübe“ pro Tag, die etwa 2-3 Stunden andauernd.  In der Zeit fühlt es sich wie ein dicker Muskelkater im ganzen Körper an. Je nachdem verkrampfen die Finger leicht, es entgleiten Dinge aus den Händen und die Oberschenkel schmerzen beim Berühren. Es ist so demotivierend… Laut Onkologe sind es Begleitsymptome der Erkrankung. Er hat mir Baclofen verschrieben und überweist mich zum Spezialisten. Die Mischung Baclofen + Ritaline is sicher der Hammer

Mai 7th, 2016|Gesundheit|

Einen wunderschönen Guten Morgen

Kennt ihr das auch, wenn ihr morgens wach werdet und euch fühlt wie auf einer Wolke? Man sich gar nicht traut die Position zu wechseln, weil man einfach perfekt liegt? Sich dann schließlich streckt und man fast erschrocken ein großes lächeln den Lippen entnehmen kann? So ging es mir heute. Ein fantastisches Gefühl 🙂

Und als dann gegen 10:30 Uhr beim Radfahren am Rhein diese super süsse Familie vorbei kam und noch zwei Schwäne angeflogen kamen, ja, dan war’s dann um mich geschehen. Ich dachte, ich brech ab ❤

Die schönste Reise ist die, die Schönheit vor seiner Haustür zu erkennen und zu schätzen, oder?

April 8th, 2016|Unterwegs|

Drogenfrei und mir geht’s soooo gut =)

Es war heute zwar nicht die große Euphorie, aber mir geht’s guuuut. Nach dem Ritalin- und Stressentzug endlich wieder auf dem Weg zum Einklang mit mir selbst 🙂 Klare Gedanken youhou. Lange im Bett gammeln, ein gutes Bad, sich kleine Freude bereiten, hilfsbereite Menschen in der Umgebung haben (tausend Dank für’s Ladegerät ausleihen), mit dem Cousin Indisch essen gehen! Unser erster gemeinsamer Restaurantgang ❤ Wir sprachen übers Leben, übers Essen, schmunzelten, und ein Blick reichte, um zu wissen, was der andere dachte 🙂 Ja, letztendlich muss man sich gut überlegen, wie weit man bereit ist zu gehen, und ob es beim Überschreiten der Grenze noch ein Zurück ohne Konsequenzen gibt. Ritalin macht das Leben eben oftmals einfacher, aber nicht immer 🙂

April 7th, 2016|Living|

Halli Hallo !

Hallo, schön dich zu sehen!
Bestimmt warst Du auf auf der Suche nach Gleichgesinnten oder Dein Entdeckergeist hat dich über viele Ecken her gelotst. Wunderbar 🙂

Ich heiße Charlotte, made in Germany 1987, Tochter einer Französin und eines Deutschen, und Überlebenskünstlerin im wahrsten Sinne des Wortes.
Zum Blog schreiben kam ich schon 2000, als das Internet & AOL Einzug in unsere Wohnzimmer fand, Erst 2001 mit der Diagnose Astrozytom Grad 2 Rezidiv, also Rückfall nach 10 Jahren, stand endlich ein Blogthema fest und rastafabrik.de ging an den Start. Viele Hosterumzüge, Jugendpannen & andere Abenteuer stürzten die Seite immer wieder in Chaos – ein Spiegelbild meines ich. Ende 2016 gelang es mir endlich Ordnung in mein virtuelles sowieso reales Chaos zu bringen und daraus entstand dieser Blog. Mit „Aufgeben war gestern“ möchte ich Optimismus & Zuversicht mit dir teilen und dir einfach zeigen, dass das Leben spannend und wertvoll ist und Du nicht alleine bist. Wir Rückenmarksastrozytomas sind zwar eine ganz seltene Spezies, aber eine ganz besondere, denn während andere nach den Sternen greifen, tragen wir sie immer bei uns 🙂

Januar 28th, 2016|Über...|